Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko

O nás - Fibromyalgia Slovensko

OZ Fibromyalgia Slovensko (IČO 56610271) je občianske združenie, ktoré vzniklo z potreby poskytnúť pacientom s fibromyalgiou hlas, podporu a lepšiu informovanosť. Napriek tomu, že fibromyalgia bola uznaná Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO) už v roku 1992 a postihuje milióny ľudí po celom svete, na Slovensku doteraz neexistovala organizácia, ktorá by sa cielene venovala jej problematike.

Fibromyalgia nie je len bolesť, je to komplexné, chronické ochorenie, ktoré ovplyvňuje nielen zdravie pacienta, ale aj jeho sociálny a pracovný život. Mnohí pacienti sa stretávajú s nepochopením lekárov, nedostatočnou a dlhotrvajúcou diagnostikou a ťažkosťami pri získavaní invalidného dôchodku.

Cieľom nášho združenia je tento stav zmeniť.

Interná štruktúra OZ

Predsedníčka Petra Konečná

Tajomníčka Jana Šrancová

Členovia OZ a dobrovoľníci

Tri motýle - tri piliere nášho poslania

Logo OZ Fibromyalgia Slovensko nie je len symbolom, ale príbehom.
Tri motýle, ktoré ho tvoria, predstavujú tri piliere, na ktorých stojí naše poslanie.

Rozširovanie povedomia
Veríme, že pochopenie je prvým krokom k zmene. Preto prinášame informácie o fibromyalgii, jej prejavoch a dopadoch na každodenný život.

Podpora pacientov a ich blízkych
Fibromyalgia neovplyvňuje len telo, ale aj dušu a rodinu. Spájame ľudí, ktorí si navzájom rozumejú, a vytvárame priestor pre pochopenie, empatiu a zdieľanie.

Apelovanie na zmenu systému
Snažíme sa byť hlasom pacientov. Komunikujeme s lekármi, úradmi a odborníkmi, aby sa zlepšila a modernizovala kvalita zdravotnej a sociálnej starostlivosti.

"Fibromyalgia je vážne ochorenie, ktoré zasahuje nielen fyzické zdravie pacienta, ale aj jeho psychickú pohodu, rodinné vzťahy a finančnú stabilitu. Napriek tomu sú pacienti na Slovensku stále často ignorovaní, nepochopení a odkázaní sami na seba. Vzdelávanie verejnosti a odborníkov, podpora pacientov a boj za systémové zmeny sú kľúčové pre lepšiu budúcnosť ľudí s fibromyalgiou."

- Petra Konečná, predsedníčka OZ Fibromyalgia Slovensko

Naše činnosti

Rozširovanie povedomia o fibromyalgii

Prinášame informácie pre pacientov, ich blízkych, lekárov a širokú verejnosť prostredníctvom médií, osvetových kampaní a edukačných materiálov.

Podpora pacientov

Vytvárame bezpečné prostredie na zdieľanie skúseností, poskytujeme praktické rady a priestor na vzájomnú pomoc.

Presadzovanie zmien v systéme zdravotnej a sociálnej starostlivosti

Apelujeme na úrady a inštitúcie, aby bol proces diagnostiky, liečby a uznávania invalidity spravodlivejší.

Spolupráca s odborníkmi

Hľadáme lekárov, ktorí majú záujem pomôcť pacientom s fibromyalgiou a podporovať modernú diagnostiku, podpornú liečbu a informovanosť.

Pripomienkovanie legislatívy

Sledujeme zmeny v zákonoch, upozorňujeme na nedostatky a snažíme sa presadzovať riešenia, ktoré môžu uľahčiť život pacientov s fibromyalgiou.

Čo sme už dosiahli?

Silná komunita: naša online podporná skupina na Facebooku OZ Fibromyalgia Slovensko poskytuje priestor na zdieľanie skúseností a vzájomnú podporu.

Mediálna osveta: fibromyalgii sa vďaka nám venujú slovenské médiá, televízia, rozhlas a online platformy.

Informačné zdroje: vytvárame infografiky, články a materiály, ktoré pomáhajú pacientom i lekárom lepšie porozumieť fibromyalgii.

Komunikácia s inštitúciami: komunikujeme a spolupracujeme s Úradom komisára pre osoby so zdravotným postihnutím, zakladáme spolupráce s inými OZ a podnikáme ďalšie kroky na zlepšenie podmienok pre pacientov.

Členstvo v OZ

Základné informácie

Ochrana údajov

Naša história

Pomoc a podpora OZ

Projekt Fialový Motýľ 2025

Naše aktivity

O nás v médiách

Otvorený List

Aktuality OZ

O mne - predsedníčka OZ Fibromyalgia Slovensko

Volám sa Petra Konečná a som predsedníčkou OZ Fibromyalgia Slovensko.

Fibromyalgia mi vzala veľa - prácu, energiu aj istotu, že mám život pod kontrolou.
Roky som narážala na nepochopenie lekárov a úradov, až som si uvedomila, že bez zakročenia sa nič nezmení.

Najskôr som začala hovoriť v online skupinách, kde som stretla stovky ľudí s rovnakými skúsenosťami. Jednu z tých skupín som vytvorila a postupne som pochopila, že tento boj nie je len môj.

Týmto všetkým som sa naučila, že ticho niekedy lieči, ale inokedy treba hovoriť nahlas.
Práve preto vzniklo OZ Fibromyalgia Slovensko. Z potreby dať hlas tým, ktorých nevidno, ale ktorí každý deň bojujú o dôstojnosť a pochopenie.

Som introvert s dušou analytika a umelca. Fascinuje ma filozofia, psychológia a milujem tie krásne momenty, v ktorých sa človek na chvíľu prestane ponáhľať a len je.