Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko
O nás – Fibromyalgia Slovensko
Fibromyalgia Slovensko je občianske združenie, ktoré vzniklo z potreby poskytnúť pacientom s fibromyalgiou hlas, podporu a lepšiu informovanosť. Napriek tomu, že fibromyalgia bola uznaná Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO) už v roku 1992 a postihuje milióny ľudí po celom svete, na Slovensku doteraz neexistovala organizácia, ktorá by sa cielene venovala jej problematike.
Fibromyalgia nie je len bolesť – je to komplexné, chronické ochorenie, ktoré ovplyvňuje nielen zdravie pacienta, ale aj jeho sociálny a pracovný život. Mnohí pacienti sa stretávajú s nepochopením lekárov, nedostatočnou diagnostikou a ťažkosťami pri získavaní sociálnych dávok či invalidného dôchodku. Cieľom nášho združenia je tento stav zmeniť.
Naše hlavné ciele
Zvyšovanie povedomia – prinášame informácie pre pacientov, ich rodiny, lekárov a širokú verejnosť prostredníctvom médií, osvetových kampaní a edukačných materiálov.
Podpora pacientov – vytvárame bezpečné prostredie na zdieľanie skúseností, poskytujeme praktické rady a priestor na vzájomnú pomoc.
Presadzovanie zmien v systéme zdravotnej a sociálnej starostlivosti – apelujeme na úrady a inštitúcie, aby bol proces diagnostiky, liečby a uznávania invalidity spravodlivejší.
Spolupráca s odborníkmi – hľadáme lekárov, ktorí majú záujem pomôcť pacientom s fibromyalgiou a podporovať lepšiu diagnostiku a liečbu.
Pripomienkovanie legislatívy – sledujeme zmeny v zákonoch, upozorňujeme na nedostatky a snažíme sa presadzovať riešenia, ktoré zlepšia život pacientov s fibromyalgiou.
Čo sme už dosiahli?
Silná komunita – naša online podporná skupina Fibromyalgia Slovensko poskytuje priestor na zdieľanie skúseností a vzájomnú podporu.
Mediálna osveta – fibromyalgii sa vďaka nám venujú slovenské médiá, televízia, rozhlas a online platformy.
Kvalitné informačné zdroje – vytvárame infografiky, články a materiály, ktoré pomáhajú pacientom i lekárom lepšie porozumieť fibromyalgii.
Komunikácia s inštitúciami – stretli sme sa s Úradom komisára pre osoby so zdravotným postihnutím a podnikáme ďalšie kroky na zlepšenie podmienok pre pacientov.
Prečo je naša práca dôležitá?
Fibromyalgia je vážne ochorenie, ktoré zasahuje nielen fyzické zdravie pacienta, ale aj jeho psychickú pohodu, rodinné vzťahy a finančnú stabilitu. Napriek tomu sú pacienti na Slovensku stále často ignorovaní, nepochopení a odkázaní sami na seba. Vzdelávanie verejnosti a odborníkov, podpora pacientov a boj za systémové zmeny sú kľúčové pre lepšiu budúcnosť ľudí s fibromyalgiou.
Sledujte nás na našom webe a sociálnych sieťach. Podeľte sa s nami o svoje skúsenosti a pridajte sa k nám – spoločne môžeme dosiahnuť zmenu!
Nie sme neviditeľní.
Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko má IČO 56610271.
Registrácia prebehla v poriadku a aktuálne pracujeme na prijímaní členov do OZ.
Založenie OZ
O mne - zakladateľka a predsedkyňa OZ
Volám sa Petra Konečná a vždy som mala silný zmysel pre spravodlivosť. Nikdy som netúžila byť v centre pozornosti, ale keď vidím nespravodlivosť, nedokážem mlčať. Bojovať za správnu vec bolo pre mňa prirodzené – no nikdy som si nemyslela, že raz budem viesť občianske združenie. A predsa som tu. Nie preto, že by to bol môj sen, ale preto, že to bolo potrebné.
Na Slovensku už boli ľudia, ktorí sa snažili získať invalidný dôchodok, bojovali za uznanie svojej choroby a hľadali odpovede. Existovali roztrúsené informácie o fibromyalgii, ale nič centralizované, nič, čo by systematicky riešilo situáciu pacientov a spájalo komunitu v jednom. Chýbala organizovaná, takticky premyslená snaha niečo zmeniť.
Fibromyalgia mi vzala veľa – kariéru, ktorú som si budovala, energiu na veci, ktoré som milovala, aj pocit, že mám svoj život pevne v rukách. Dlhé roky som narážala na nepochopenie lekárov, odvrátené pohľady, vety ako „to vás predsa nemôže tak bolieť.“ Niekde medzi tým chaosom a frustráciou som pochopila, že ak chcem niečo zmeniť, nesmiem mlčať.
A tak som začala hovoriť. Najskôr len online, v malých skupinách, medzi ľuďmi, ktorí zažívali to isté. No keď sa začali ozývať desiatky ďalších pacientov s podobnými príbehmi, vedela som, že toto nie je len môj boj.
Trvalo mesiace, kým som sa rozhodla založiť OZ. Každý deň som bola v mnou založenej FB skupine, počúvala som, čo ľudia potrebujú, aké majú problémy, s čím sa stretávajú. Zisťovala som, čo im chýba, čo im pomáha, aké majú skúsenosti s úradmi, lekármi, systémom. Chcela som rozumieť tomu, čo komunita naozaj potrebuje, a nie len prísť s niečím samoúčelne, bez poznania reality.
Túto myšlienku mi potvrdili aj ďalší ľudia, napr. z iných organizácií, či viacerí členovia skupiny. Opakovane mi hovorili, že by som mala niečo založiť. A tak som si povedala: dobre, budem bojovať.
Nešlo však len o rozhodnutie – musela som sa učiť. Počúvať. Analyzovať.
Tak vzniklo Fibromyalgia Slovensko.
Hoci cesta rastu OZ je hrboľatá, už teraz som sa pri nej veľa naučila. Ako pacient vidím zdravotnícky systém z nášho pohľadu, a preto viem, na čom treba pracovať.
Som introvert, milujem umenie, filozofiu, hĺbavé rozhovory a analyzujem svet okolo seba. A hoci ma život naučil veľa vecí, jedna z najdôležitejších je táto: Nikto by nemal byť sám vo svojej bolesti.
Preto je tu Fibromyalgia Slovensko. A preto v tom ideme spolu.
Dobrovoľníctvo, pomoc a spolupráca
Spolupráce
... doplníme.
Dobrovoľníctvo
Lýdia - organizácia a koordinácia online komunitných stretnutí
Veronika - rozširovanie povedomia o fibromyalgii na vlastných sociálnych sieťach
Zmluvné spolupráce
... doplníme.
Dôležité
Pre dobrovoľníkov a spolupracovníkov s fibromyalgiou je prioritou vždy osobný život a zdravie. Chápeme, že fibromyalgia a iné chronické ochorenia prinášajú nepredvídateľné výzvy, a preto v prípade akýchkoľvek zdravotných alebo osobných problémov nie je problém dočasne pozastaviť činnosť, posunúť termíny či upraviť rozsah spolupráce podľa individuálnych možností.
V OZ Fibromyalgia Slovensko dbáme na to, aby sa každý zapájal podľa svojich síl a možností bez tlaku a stresu. Naša práca je dôležitá, ale nie na úkor zdravia – spolupracujeme s pochopením a flexibilitou.
OZ Fibromyalgia Slovensko funguje na princípe dobrovoľníctva a ochoty prispieť k spoločnému cieľu – zlepšeniu života ľudí s fibromyalgiou. Každá pomoc je cenná a vítaná, no je dôležité si uvedomiť niekoľko základných princípov fungovania OZ.
Dobrovoľníctvo a spolupráca
Každý, kto sa zapojí do činnosti OZ, je dobrovoľník. Napriek interným pravidlám, dohodám či prideleným titulom na webstránke, nikto nemá na OZ nárok. OZ nie je firma ani komerčná spoločnosť, a preto sa k nemu nedá tak pristupovať.
Všetky pravidlá a fungovanie OZ sa riadia stanovami, kde predseda má právo rozhodovať o smerovaní OZ, aktivitách, ako aj o prijímaní či ukončení členstva.
Spolupráca a podpora sú vždy dobrovoľné, pokiaľ nie je medzi stranami podpísaná iná dohoda.
Odmeny a financovanie
V prípade finančných možností OZ môže byť dobrovoľnícka práca odmenená. To však nie je vymáhateľné právo, ale forma ocenenia práce podľa možností združenia.
Prioritou OZ je efektívne využitie dostupných zdrojov na osvetové aktivity, podporu pacientov a presadzovanie zmien v oblasti fibromyalgie.
Každý, kto má záujem prispieť svojím časom, skúsenosťami alebo schopnosťami, je vítaný. OZ Fibromyalgia Slovensko je miesto, kde spoločne pracujeme na pozitívnej zmene – s rešpektom, odhodlaním a jasnými pravidlami.
Spolupráca môže byť ukončená, (tak ako tomu bolo aj v minulosti), v prípadoch, keď (napr.):
Nie sú rešpektované hodnoty a poslanie OZ – ak sa dobrovoľníci alebo spolupracovníci správajú spôsobom, ktorý je v rozpore s cieľmi združenia alebo narúša, či potenciálne môže narušiť a ohroziť jeho dobré meno a dôveru komunity.
Dochádza k neetickému alebo nevhodnému správaniu – napríklad psychologická manipulácia, vytváranie konfliktov, zastrašovanie členov, využívanie OZ k svojmu osobnému kariérnemu rastu, či prospechu, alebo akékoľvek iné poškodzovanie povesti OZ.
Sú porušované interné dohody a pravidlá – ak niekto vedome obchádza dohodnuté postupy, nerešpektuje pridelené úlohy a aktivity, vystupuje v mene OZ bez oprávnenia alebo si neoprávnene privlastňuje zásluhy a kompetencie.
Dochádza k opakovaným nedorozumeniam a problémom v spolupráci – ak sa ukáže, že spolupráca nefunguje kvôli nesúladu v prístupe, rozdielnym cieľom, nedostatočnej komunikácii alebo pracovnej morálke a pokus(y) o riešenie zlyhal.
V OZ Fibromyalgia Slovensko si vážime každú pomoc a spoluprácu, avšak vždy v rámci vzájomného rešpektu, transparentnosti a spoločného cieľa, ktorým je dávať hlas ľuďom, ktorí ho kvôli fibromyalgii stratili.
OZ Fibromyalgia Slovensko
fibromyalgia.slovensko@gmail.com
© 2025. All rights reserved.
Facebook skupina
Facebook stránka
info@fibromyalgia-slovensko.eu
