Fibromyalgia: Tichý boj, ktorý mnohí nevidia

Čo je fibromyalgia?

Fibromyalgia (FM) je chronické ochorenie charakterizované najmä rozsiahlymi bolesťami celého tela, vyčerpanosťou, poruchami spánku a tzv. "mozgovou hmlou." Postihuje približne 2–4 % populácie, prevažne ženy, a jej diagnostika je často zdĺhavá a náročná. Ochorenie nemá jasnú príčinu ani liečbu, čo ho robí jednou z najkomplexnejších výziev v medicíne.

Toto ochorenie je komplikované a často nesprávne diagnostikované, čo môže viesť k rokom nečinnosti alebo nevhodnej liečby. Pacienti s FM čelia neviditeľným, no devastujúcim symptómom, ktoré ich obmedzujú vo fyzickom, psychickom a spoločenskom živote.

Fibromyalgia je často podceňované ochorenie, o ktorom sa málo rozpráva. "Nikdy ma nenapadlo, že takéto niečo existuje. Už to bude 5 rokov, jedného dňa prišli bolesti a už si nepamätám aké to je bez nich", vysvetľuje Ingrid.

Ako je FM pociťovaná pacientami?

Pre mnohých je bolesť pri FM ukrutná. Ako popísala Petra: "Predstavte si, že máte nikdy nekončiacu svalovicu, vaše kosti a svaly sú v neustálej bolesti, každý dotyk bolí a k tomu ste vyčerpaný a máte pocit, že nič v tele nefunguje správne. Taký je život s FM, 24/7." Bolesť sa často premiestňuje, niekedy zasahuje čeľusť, inokedy nohy, chrbát či ramená. Pacienti často popisujú i pocity tŕpnutia, svalové zášklby alebo pocit spálenej pokožky. A to je len vrchol ľadovca.

Bolesť je často nevyspytateľná a migruje po tele. Jana píše: "Pre mňa je FM veľmi bolestivá a vyčerpávajúca, veľmi zle spím pre bolesť tela, neviem si nájsť polohu pre bolesť svalov , kosti , kĺbov, ráno som stuhnutá, mám pocit ťažkých nôh a rúk, ťažko uchopujem predmety, padajú mi z rúk, som nemotorná, zakopávam, zabúdam kde nechávam veci, som nesústredená, ťažko hľadam slová, páli má pokožka, bolieva má často hlava, zle sa mi chodí, sedí, leží, bolieva má žalúdok, v noci často chodím na WC, priberám, pohyb má vyčerpáva, nezvládam pracovať a aj doma toho už zvládam len málo. Mám často kŕče v nohách ale aj v rukách, na chrbte...pre mňa asi najhoršia je bolesť svalov, ktorú neviem ani popísať, neustála svalovica a pálenie." Tieto príznaky vedú pacientov k neustálemu boju o zvládanie každodenných úloh.

Zdenka dopĺňa: "plus svrbenie chrbta, suché sliznice, suchá koža,prekáža mi svetlo ,hluk,už aj hlasná hudba,niekedy ,,všetko,,. Mám FM potvrdenú a liečená som 10 rokov."

Pridáva sa Martina: "moje bolesti viem prirovnať k boľavému zubu , pulzujuca bolesť, ktorú častokrát neviem lokalizovať, neutíchajúca a ostrá bolesť, ktorá nedovolí spávať …bolesť, na ktorú nezaberajú žiadne lieky a nič nepomáha (pri zube sa bolesť dá vyriešiť)…"

"Niektoré dni je bolesť tak silná, že sa nedokážem postaviť z postele. Stále si však hovorím, že musím bojovať," zdieľa Nika. Miriam dopĺňa: "Fibromialgia úplne zmení život, bolesti sa vracajú , niekedy sú slabšie inokedy až zúfalé, lieky od bolestí nezaberajú, a tak sa snažím prežiť ako sa dá, niekedy potichu trpím , a inokedy ležím ani sa nepohnem...."

Ako vplýva na psychiku?

Chronická bolesť si vyberá daň aj na psychickom zdraví. Mnohí pacienti čelia depresii, úzkostiam a pocitom bezmocnosti. Petra to opísala takto: "V hlave máte hmlu, kde sa strácajú spomienky, myšlienky aj slová. Máte úvahy, ako dlho to ešte zvládnete, ale odpoveď je vždy rovnaká: Musím."

Chronická bolesť a únava majú veľký dopad na psychické zdravie pacientov. Martina sa delí o svoje skúsenosti: "Psychicky to tiež nedávam, ale myslím si, že by ani nebolo normálne, keby som bola z tohto psychicky OK - neschopnosť socializácie, neschopnosť aktívneho života, neschopnosť robiť to, čo by človek veľmi robiť chcel, ale nemôže.... je to ubijajuce - do toho neschopnosť niečo urobiť s nenormalnymi bolesťami. Pomoc....." a Ingrid dodáva: "Som zúfalá a nenávidím tuto chorobu."

Psychicky to často nezvládam. Sú chvíle, keď sa nedokážem zastaviť v plači, ale ako sa vraví, vždy vyjde slnko," dodáva Nika.

Rôznorodosť symptómov a životných ciest

Fibromyalgia je pre každého pacienta iná. Niektorí dokážu nájsť spôsoby, ako sa s řou vysporiadať, iní trpia intenzívnejšie a ich život je obmedzený na minimum. To, čo funguje jednému pacientovi, nemusí fungovať druhému. Ako vysvetľuje Nika: "Snažím sa žiť aktívnejšie ak cez bolesť lebo to mi dodáva silu a pocit že mám veci aspoň trochu pod kontrolou".

"Nemôžeme porovávať naše cesty. Každý z nás čelí vlastnému boju," hovorí Petra.

Dopad na každodenný život

Fibromyalgia ovplyvňuje všetky aspekty života – finančný, sociálny aj rodinný.

"Neschopnosť socializácie, neschopnosť aktívneho života, neschopnosť robiť to, čo by človek veľmi robiť chcel, ale nemôže.... je to ubijajuce", vysvetľuje Martina.

Udržovať akékoľvek vzťahy sa zdá byť pre pacientov s FM takmer nepredstaviteľné. Pani Vladislava vysvetľuje: "Čtyři roky den co den. A nikdo to nechápe. Včetně mě. Stal se ze mě úplně jiný člověk. Z energické, nadšené, pohlavěsevrhající na každou aktivitu, jsem pomalá, nešikovná, stranící se ženská, která "počítá kroky," aby vydržela, než bude moci zmizet do klidu tepla na lůžko," a pani Ingrid dodáva: "Najhoršie pre mňa je to, že keď idem po ulici tak rovesnička mi povie: ale prosím ťa nič ti nie je,čo sa robíš ,že si chorá. Ja už nikomu nič nevysvetľujem.

Pacienti s fibromyalgiou sú často v systéme sociálneho zdravotníctva bezradní. I napriek tomu, že je táto choroba zaradená do tabuľky pre hodnotenie zníženia schopnosti práce, z našich skúseností posudkoví lekári fibromyalgiu výrazne podhodnocujú, ignorujú, alebo o jej existencii ani nevedia. Pani Andrea opisuje veľmi neľahkú finančnú situáciu: "…ten smiešny polovičný dôchodok za takmer 30 rokov práce v sociálnej službe, učenie v škole, práca v zdravotníckom zariadení, ani 300 eur!"

Prekážky v zdravotníctve

Častým problémom je nevedomosť, ci nedostatok empatie u zdravotníckeho personálu. "Vzhľadom na zložitú situáciu v zdravotníctve a nekonečné čakačky na termíny, či odvolávanie sa na iného špecialistu...v kombinácii s nevhodnými poznámkami, alebo neustále zvaľovanie mojich problémov na diagnózu, ktorú mám a ktorá je jasná, hmatateľna...som sa výrazne stiahla a bojujem ako viem." spomína Katarína a Viera dodáva: "lekár ti povie, že má zviazané ruky, nevedia čo mi majú dať od bolesti,"

"Vyšetrenia trvajú nekonečne dlho. Odborníci si vás roky posielajú medzi sebou, čo ešte zhoršuje naše problémy. A to musíte mať šťastie na doktora, ktorý vie, čo to fibromyalgia je," dodáva Petra a pokračuje: "často sa stretávame s tým, že doktori buď o tejto chorobe nevedia, alebo majú o nej znalosti z pred tridsiatich rokov."

Pacienti nielen s fibromyalgiou sa stretávajú s tzv. medicínskym gaslightingom. Ten nastáva keď sú symptómy pacienta ignorované, zamietnuté, zosmiešnené, či minimalizované. Často sú pripisované úzkosti, stresom, či vymýšľaniu. Pani Zuzana patrí medzi mnohé obete tohto druhu manipulácie pacienta: "Knihu by som napísala čo všetko za názory som už počula, najhorší je ten, že sa mám premôcť, a začať makať a nie ležať a ľutovať sa. Posudková túto diagnózu zosmiešnila…, a bez ročnej liečby nemám právo ani na to, aby posúdila, či sa mi znížila schopnosť pracovať.

Záverom

Fibromyalgia je neviditeľný, no intenzívny boj, ktorý si vyžaduje obrovskú vnútornú silu. Ako píše Petra: "Každý deň je výzva. Sme bojovníci. Nie preto, že by sme boli hrdinovia či inšpirovaní bolesťou. Sme bojovníci, pretože inú možnosť v tomto štáte nemáme."

Tento článok je výzvou na empatiu a pochopenie. Kým fibromyalgia zostáva neviditeľná, jej dôsledky môžu byť devastujúce a postihujú nielen jedinca, ale i celé rodiny, partnerské vzťahy, kariéru. Podpora pacientov, výskum a informovanosť sú kľúčom k lepšiemu svetu pre všetkých, ktorí týmto ochorením trpia.

"Nechceme aby ste nás ľutovali. Prosíme však, aby ste nás chápali, počúvali nás a nelámali nad nami palicu. Bojujeme nielen kvôli sebe, ale hlavne pre svoje rodiny a budúcnosť," dodáva Petra na záver. Každý deň s FM je výzvou, no každý krok vpred má svoj význam.

Autor: Petra Konečná