Otvorený list

Pri príležitosti svetového dňa povedomia o fibromyalgii som sa rozhodla o napísanie otvoreného listu. Tento otvorený list bude, spolu s príbehmi skutočných ľudí, ktorých život fibromyalgia neľahko ovplyvňuje, odoslaný štátnym orgánom, organizáciam a odborníkom.

Otvorený list k Svetovému dňu povedomia o fibromyalgii – 12. máj


Vážení odborníci, štátne orgány!
Sme ľudia s fibromyalgiou. Sme ich blízke osoby. Sme ľudia, ktorí majú na fibromyalgiu podozrenie. Sme ľudia zdolávajúci útrapy a strasti tejto nevyliečiteľnej choroby.


Týmto listom by sme Vám chceli priblížiť naše životy a naše príbehy. Nie sme iba štatistika, nie sme iba čísla. Máme rodiny, ktoré ľúbime a máme život, ktorý nám bol do vienka daný. I napriek všetkým tým bolestiam a strastiam, ktoré nám táto choroba každý deň postaví do cesty, snažíme sa ísť ďalej. Rozhodli sme sa s Vami, k príležitosti Svetového dňa fibromyalgie, zdieľať naše skúsenosti s touto chorobou.


Chceme Vám porozprávať o tom, ako sa naozaj s touto chorobou žije. Bez všetkých pozlátok ideálu bojovníka s chronickým postihnutím. Bez akýchkoľvek slovných filtrov a zjednodušení. Potrebujeme sa s Vami podeliť o naše skutočné skúsenosti. Ako si určite po prečítaní našich príbehov uvedomíte i Vy sami, lekári a iní pracovníci v zdravotníctve sú často o fibromyalgii mylne informovaní, poprípade o existencii tejto choroby nevedia.


Často z dôvodu nízkej informovanosti odborníkov sa diagnostika tejto choroby predlžuje nie na mesiace, ale roky, a i napriek následnej diagnostike, sú pacienti naďalej vystavovaní nielen nesprávnym a neopodstatneným úsudkom a odporúčaniam, ale i symptómy samotnej choroby sú podceňované. Je len málo odborníkov na Slovensku s moderným a aktuálnym pohľadom na túto chorobu a sme radi, ak sa náhodne k niekomu takému dostaneme do starostlivosti.


Prosíme Vás preto, aby ste si naše príbehy prečítali a sami sa presvedčili o ich podstate. Prosíme Vás preto, aby ste zvážili potrebné kroky k náprave zúfalej situácie v zdravotníctve, v ktorej sme sa ako pacienti s touto chorobou ocitli. Prosíme Vás preto o prehodnotenie legislatívy a jasné pomenovanie fibromyalgie ako choroby s príslušnou hodnotou bodovania, a aby toto bodovanie dosiahlo až k plnému invalidnému dôchodku.


Každý život je dôležitý. I napriek tomu, že naše životy už nikdy nebudú také ako predtým, naše životy by mali mať stále hodnotu a nemali by sme byť odstrčení na okraj systému netušiac, čo sa stane, až nás naša choroba donúti k plnej neschopnosti pracovať, a to bez dostačujúcej či žiadnej podpory zo strany štátu.


Týmto otvoreným listom tiež apelujeme na zlepšenie prístupu k informáciám o tejto chorobe, o možnostiach využiť štátnym zdravotným sektorom ponúkané služby a na lepšie informovanie odborníkov, lekárov a zdravotnícky personál o existencii tejto choroby, jej priebehu, symptómoch a diagnostike.


Vopred Vám ďakujem za reakciu na tento otvorený list a zváženie našich prosieb.


Petra Konečná, zástupca pacientov s fibromyalgiou

Odpovede na iniciatívu Otvorený list k svetovému dňu povedomia o Fibromyalgii 12.5.2024

Odpoveď prijatá formou pošty od: Ing. Peter Čvapek, MBA, MPH, generálny riaditel', Ministerstvo Zdravotníctva

Otvorený list- odpoveď MZ SR

Vážená pani Konečná, zástupkyňa pacientov s fibromyalgiou,

fibromyalgia ako chronické ochorenie postihujúce 2 až 4 % populácie má rôzne symptómy, ktoré sťažujú presné zadefinovanie tohto ochorenia ako i jeho diagnostiku. V priebehu rokov sa diagnostické kritériá fibromyalgie menili a upravovali. V klinickej praxi sú aj na Slovensku využívané upravené diagnostické kritériá fibromyalgie z roku 1990 alebo kritériá AAPT. Stanovenie diagnózy býva zdĺhavé z dôvodu nedostatku informácií o ochorení, ako aj potrebe vylúčenia všetkých ostatných ochorení, ktoré môžu rovnako spôsobovať symptómy podobné alebo rovnaké ako fibromyalgia.

Informácie o tomto ochorení, ako i zoznam pracovísk zaoberajúcimi sa zriedkavými chorobami je možné nájsť na webovom sídle Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb: https://sazch.sk/pracoviska-pre-zch/

Posudzovanie fibromyalgie na účely invalidity.

Hlavným prejavom fibromyalgie je nepríjemná bolesť svalov, kĺbov, šľachových úponov, väzov a podkožných tkanív. Keďže ide o postihnutie mäkkých štruktúr, zaoberá sa nimi okrem reumatológa aj neurológ, ortopéd, ale aj dermatológ. Toto ochorenie má v Medzinárodnej klasifikácii chorôb 10. revízia, alfanumerický kód M79.0 Bližšie neurčený reumatizmus- fibromyalgia.

V prílohe č. 4-Percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť podľa druhu zdravotného postihnutia orgánov a systémov k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov, je toto ochorenie zahrnuté v Kapitole XV- Choroby podporného a pohybového aparátu, Oddiel C Iné choroby mäkkého tkaniva, synoviálnej blany a šlachy, Položka 1- Iné ochorenia mäkkého tkaniva, synoviálnej blany a šlachy, kde sú zaradené všetky ochorenia, ktoré majú podl'a Medzinárodnej klasifikácie chorôb 10. revízia, alfanumerický kód M70-M79.

Kedže fibromyalgia má alfanumerický kód M79.0, je logické, že patrí do tohto oddielu a do tejto položky. Pod písmenom a) sa na účely invalidity posudzujú ľahké formy, zriedka recidivujúce, s miernou poruchou funkcie postihnutého systému, kde je určená percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnost 10% - 15%. Pod písmenom b) sa posudzujú dlhotrvajúce neprogredujúce formy, občas recidivujúce, so značnými subjektívnymi ťažkosťami, kde je určená percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť 25% - 35%. Pod pismenom c) sa posudzujú ťažké formy, neovplyvniteľné liečbou, trvale aktívne, progredujúce, s ťažkou poruchou funkcie systému, kde je určená percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť 60% - 80%.

Z uvedeného vyplýva, že fibromyalgia je zahrnutá v Prílohe č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. v znení neskorších predpisov, a to v Kapitole XV, Oddiel C, Položka 1. To znamená, že nemôže byť svojvoľne posudzovaná v Kapitole XV, Oddiel D, Položka 1.

Od roku 2007 do 15. júla 2024 posudkoví lekári sociálneho poistenia Sociálnej poisťovne posúdili na účely invalidity 17 pacientov s dg. M79.0 Bližšie neurčený reumatizmus - fibromyalgia ako rozhodujúce zdravotné postihnutie.

Z uvedeného počtu pacientov :

štyria boli uznaní invalidnými s mierou poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť o viac ako 70%,

šiesti boli uznaní invalidnými s mierou poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť od 41% do 70%,

siedmi pacienti neboli uznaní invalidnými, miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť bola určená menej ako 41%.

Pri fibromyalgii, tak ako pri všetkých iných ochoreniach posudkový lekár vyhodnocuje závažnosť všetkých klinických príznakov uvedených v odborných lekárskych nálezoch odborných lekárov a dopad klinických príznakov na celkovú výkonnosť organizmu. Diagnóza fibromyalgia je plne akceptovaná všetkými posudkovými lekármi Sociálnej poisťovne a k jej posúdeniu na účely invalidity pristupujú s plnou vážnosťou.

V najvšeobecnejšej polohe pojem invalidita označuje príčinnú súvislosť medzi dlhodobou zmenou zdravotného stavu a zmenou v pracovnom uplatnení človeka. Vždy ide o dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav. V prípade, ak už je jednoznačné, že klinické príznaky choroby napriek komplexnej liečbe sú trvalého charakteru, je na mieste uvažovať o invalidite.

Posudzovanie dlhodobo nepriaznivého zdravotného stavu a jeho následkov na pracovnú schopnosť občana si vyžaduje odborné lekárske vedomosti, preto bola táto činnosť zverená posudkovým lekárom. Svoju činnosť vykonávajú na vysokej profesionálnej úrovni, ktorú nadobudli získaním osobitnej špecializácie v medicínskom odbore posudkové lekárstvo v zmysle Zákona č. 578/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov.

Posudkoví lekári nestanovujú diagnózu ani liečebný postup, ale dôsledne vyhodnocujú funkčný dopad konkrétneho ochorenia na pracovnú schopnosť a schopnosť zvládať základné životné potreby. Pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť vyjadrujú v percentách, výška ktorých je daná Prílohou č. 4 k Zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov. Pri posúdení zdravotného stavu vychádzajú z nálezov ošetrujúceho lekára, odborných lekárov, z výsledkov laboratórnych a funkčných vyšetrení a v problematických prípadoch sú oprávnení požiadať o vypracovanie znaleckého posudku súdnym znalcom v odbore zdravotníctvo a farmácia a ojedinele aj navrhnúť diagnostickú hospitalizáciu. Činnosť' posudkových lekárov vychádza zo zákonných ustanovení.


Odpoveď prijatá formou e-mailu od: Jaroslava Humlová,odbor lekárskej posudkovej činnosti, asistent(ka) riaditeľa, Sociálna poisťovňa - ústredie.

MUDr. Veronika Majtánová, riaditeľka odboru lekárskej posudkovej činnosti, v zastúpení JUDr. Polakovičová.

Vážená pani Konečná,v nadväznosti na Vaš list "Otvorený list k Svetovému dňu povedomia o fibromyalgii", ktorý ste adresovali Sociálnej poisťovni, ústredie v Bratislave, a ktorý bol z dôvodu vecnej príslušnosti odstúpený na vybavenie odboru lekárskej posudkovej činnosti Sociálnej poisťovne, ústredie, Vám oznamujeme nasledovné:V liste poukazujete na problémy s diagnostikovaním fibromyalgie, na problémy s jej liečbou, ako aj na problémy so získaním invalidného dôchodku na toto ochorenie a zároveň prosíte o "prehodnotenie legislatívy a jasné pomenovanie fibromyalgie ako choroby s príslušnou hodnotou bodovania, a aby podľa zdravotného stavu osoby toto bodovanie dosiahlo až plný invalidný dôchodok".Fibromyalgia (ktorá sa nazýva aj svalový reumatizmus) patrí medzi mimokĺbové ochorenia na pohybovom ústrojenstve. Hlavným prejavom fibromyalgie je nepríjemná bolesť svalov, šľachových úponov, väzov a podkožných tkanív. Keďže ide o postihnutie mäkkých štruktúr, zaoberá sa nimi okrem reumatológa aj neurológ, ortopéd, ale aj dermatológ, algeziológ. Toto ochorenie je v Medzinárodnej klasifikácii chorôb 10. revízia, zaradené v Kapitole XIII – Choroby svalovej a kostrovej sústavy a spojivového tkaniva, medzi Inými chorobami mäkkého tkaniva (M70 – M79), s alfanumerickym kódom M79.0 Bližšie neurčený reumatizmus – fibromyalgia.Posudkoví lekári sociálneho poistenia pri posudzovaní zdravotného stavu občana na účely invalidity, postupujú podľa Prílohy č. 4 - Percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť podľa druhu zdravotného postihnutia orgánov a systémov, k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov.V Prílohe č. 4 – Percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť podľa druhu zdravotného postihnutia orgánov a systémov, k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov, je toto ochorenie zahrnuté v Kapitole XV – Choroby podporného a pohybového aparátu, Oddiel C – Iné choroby mäkkého tkaniva, synoviálnej blany a šľachy, Položka 1 – Iné ochorenia mäkkého tkaniva, synoviálnej blany a šľachy, kde sú zaradené všetky ochorenia, ktoré majú podľa Medzinárodnej klasifikácie chorôb 10. revízia, alfanumericky kód M70 – M79 Iné choroby mäkkého tkaniva. Keďže fibromyalgia má alfanumerický kód M79.0, je logické, že patrí do tohto oddielu a do tejto položky, kde podľa závažnosti funkčného postihnutia organizmu, je určená percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť na účely invalidity od 10% až do 80%.Z uvedeného vyplýva, že fibromyalgia je ako choroba uvedená v Medzinárodnej klasifikácii chorôb 10. revízia, a je zahrnutá aj v Prílohe č. 4 k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov. Posudkoví lekári sociálneho poistenia vykonávajúci lekársku posudkovú činnosť vo všetkých pobočkách Sociálnej poisťovne, s plnou vážnosťou pristupujú k posudzovaniu choroby na účely invalidity. Posudkoví lekári nestanovujú diagnózu, ani neurčujú liečebný postup, ale dôsledne vyhodnocujú funkčný dopad konkrétneho ochorenia na pracovnú schopnosť a schopnosť zvládať základné životné potreby, na základe doložených odborných lekárskych nálezov ošetrujúcich lekárov, ktorí pacienta liečia.Veríme , že našu odpoveď príjmete s porozumením.S pozdravomMUDr. Veronika Majtánováriaditeľka odboru lekárskej posudkovej činnostiv zastúpení JUDr. Polakovičová

Odpoveď na náš otvorený list z Ministerstva práce, soc. vecí a rodiny - sekcia sociálneho poistenia a dôchodkového sporeni.

Vážená pani Konečná,na základe Vášho "Otvoreného listu k Svetovému dňu povedomia o fibromyalgii", adresovaného Ministerstvu práce, sociálnych vecí a rodiny Slovenskej republiky (ministerstvo), Vám oznamujeme nasledovné.Posudkoví lekári sociálneho poistenia pri posudzovaní zdravotného stavu občana na účely invalidity, postupujú podľa Prílohy č. 4 – Percentuálna miera poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť podľa druhu zdravotného postihnutia orgánov a systémov (Príloha č. 4), k zákonu č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení v znení neskorších predpisov.Pre vykonanie zmeny a doplnenie Prílohy č. 4 je nevyhnutná spolupráca ministerstva, Sociálnej poisťovne a Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky (Ministerstvo zdravotníctva), ktoré podľa zákona č. 355/2007 Z.z. o ochrane, podpore a rozvoji verejného zdravia a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov, navrhuje zmenu a doplnenie percentuálnej miery poklesu zárobkovej činnosti podľa druhu zdravotného postihnutia orgánov a systémov.Z uvedeného dôvodu, ministerstvo požiadalo Sociálnu poisťovňu, ako vykonávateľa posudkovej činnosti o zaujatie stanoviska. Na základe stanoviska a informácií zaslaných Sociálnou poisťovňou k predmetnej problematike, uvádzame, že sa stotožňujeme s názorom v odpovedi Sociálnej poisťovne, ktorú Vám poslala dňa 17. júna 2024. Stanovisko k problematike fibromyalgie Sociálna poisťovňa zaslala aj generálnemu riaditeľovi sekcie zdravia Ministerstva zdravotníctva, MUDr. Čvapekovi, dňa 16. júla 2024. Sociálna poisťovňa taktiež informovala ministerstvo, že Ministerka zdravotníctva SR bola listom zo dňa 21. júna 2024 požiadaná o stanovisko Komisárkou pre osoby so zdravotným postihnutím, JUDr. Zuzanou Stavrovskou, na ktorú sa obracajú klienti so žiadosťou o riešenie a pomoc osobám s ochorením fibromyalgia, najmä zabezpečenia správnej a dostupnej diagnostiky tohto ochorenia a posúdenia zdravotného stavu na účely invalidity.

S pozdravomBc. Janka Janková