Projet Fialový Motýľ 2025

Projekt Fialový Motýľ ako pokračovanie Otvoreného listu 2024-2025

Minulý rok sme pod vedením Petry Konečnej spustili Iniciatívu otvorený list 2024, a bol to práve tento krok, ktorý posunul povedomie o fibromyalgii na Slovensku o veľký kus vpred. Preto túto iniciatívu plánujeme opäť, tentokrát spojenú s projektom Fialový Motýľ. Na Deň povedomia o fibromyalgii opäť zašleme otvorený list, aktualizovaný o najnovšie informácie a dotazy pacientov.

Otvorený list 2025 zverejníme už 12.5.2025!

Prečo tento projekt?

Projekt Fialový Motýľ je nielen symbolom straty, ale aj spôsobom, ako ukázať realitu života s fibromyalgiou médiám a verejnosti. Každá fotografia symbolizuje nielen to, o čo nás fibromyalgia pripravila, ale i to, aký náročný a limitujúci je život s ňou. Nielen pre nás, ale i pre našich blízkych.

V máji (12.5.), na Medzinárodný deň povedomia o fibromyalgii, zhromaždíme všetky zaslané fotografie do jednehého príspevku a ukážeme ľudom, jednoducho a vizuálne, koľko situácií, zážitkov sa nám zo života stratí.

Dokážme spolu, že svetu chýbame a svet chýba nám.

Symbol toho, čo nám fibromyalgia vzala

Fibromyalgia nie je len bolesť. Je to ochorenie, ktoré nám kradne kúsky života - malé aj veľké. Činnosti, ktoré boli kedysi samozrejmé, sa stávajú nemožnými. Chodiť do prírody, športovať, cestovať, tancovať, hrať sa s deťmi, pracovať, tvoriť - to všetko sa môže zmeniť na vzdialený sen.

Projekt Fialový Motýľ je vizuálnym symbolom tejto straty. Cieľom je ukázať verejnosti, koľko vecí nám fibromyalgia vzala, a zároveň zdôrazniť, že i keď sme vo svete často neviditeľní, máme v ňom svoje miesto.

Slová fibromyalgikov, ich príbuzných a podporovateľov

(výber)

Fialový motýľ priletel potichu…

Keď bola dievčatko, jej svet sa točil najmä okolo pohybu, gymnastiky, slobody. Výskoky, saltá, akrobacia – radosť v každom kroku.

Každý, kto ju dobre pozná, si pamätá tú energiu. Tú iskru.

A potom sa začali diať zmeny. Pomaly. Nečakane.

Fialový motýľ sadol na plecia – a s ním prišli bolesti, únava, dni plné výziev.

Zrazu to, čo bolo samozrejmé, stálo obrovské úsilie. Škola, priatelia, každodenný rytmus – všetko sa muselo prispôsobiť. Nie pre slabosť.

Pre chorobu, ktorá je navonok neviditeľná, ale vnútri veľmi skutočná.

- Lucia, matka 17 ročnej dcérky s fibromyalgiou

Veľmi rada som chodila po lese, na hríby kôli oddychu, vôni ihličia a hlavne ticho a len šum lístia. Milovala som to.

Na slniečko už tiež nemôžem veľa chodiť. Ešte je toho strašne moc.....

Nič mi nebráni ísť, len už toľko neprejdem. Bola som minulý rok aj s palicou, ale to už nieje pre mňa.

Bolo toho na mňa dosť. Tak to je môj ďalší kúsok vzatý FM.

- Ingrid, pacientka s fibromyalgiou

Pracovala som ako učiteľka. Za detičkami a svojou prácou je mi asi najviac ľúto. Fibromyalgia mi vzala možnosť chodiť do prírody na dlhšie túry s manželom (niekedy to boli i celodňové hrebeňovky).

Veľkým relaxom pre mňa bola aj práca v záhradke, no aj z tej som upustila.

Starostlivosť o domácnosť si musím rozplánovať. Napr.vysáva u nás už len manžel.

- Magdaléna, pacientka s fibromyalgiou

Fotky ukazujú korčuľovanie, bicyklovanie, prechádzky, výlety a rôzne aktivity bežného života a s dcérou ktorá rastie a neviem sa jej venovať tak ako by som chcela...

A prázdna peňaženka znázorňuje že som práce neschopná a teda bez peňazí...

- Petra, pacientka s fibromyalgiou, 34 rokov

Veľmi rada som varila, piekla a zavárala. Mala som veľkú radosť, keď všetkým chutilo a na koláče prišli aj kamaráti mojich detí. No choroba ma už väčšinou pritlačila o posteľ. Ešte niečo spravím, ale už nieje toho moc. A najviac ma štve, že už sa nevenujem moc mojej Lili. Ideme von ale už len na malú prechádzku. Kedysi sme sa naháňali s loptičkou, chodili pri vodu a sedávali pri rieke, no teraz sa ideme len na chvíľku prejsť. To malé psíča ako keby vedelo, že mi niečo je, a aj na jej vek už sa prispôsobila ku mne a viac oddychujem.

Veľmi milujem kvety snažím sa ich mať aspoň na balkóne. Mala som ich všade ešte, aj vonku pod balkónom. No už sa mi nedá toľko sa starať o ne. Tak Fibromyalgia mi zobrala kus života.

- Ingrid, pacientka s fibromyalgiou

Mám fibromyalgiu. Nemám ju písanú v zozname diagnóz, ale to už dávno, niesú tam ani iné, čo boli potvrdené "papierom" po potvrdení diagnostickým testom/testami. Mám totiž množstvo závažných ochorení, aj tak sa v správach od lekárov uvádza len pár najzávažnejších...

Trpím však chronickými bolesťami už asi 25 rokov a bolesť je neustálou súčasťou môjho života.

Takých pacientov je veľmi veľa! Mnohí už pred rokmi vzdali svoj boj o "papier", že trpia fibromyalgiou. Žijú ťažký náročný život, ale sú takmer neviditeľní. Píšem i za nich. Lebo viem, o čo všetko vás chronická bolesť dokáže pripraviť, dočasne i natrvalo, o plány, sny, doslova, a niekedy i o rozum...

Všetky body škály bolesti sú u vás ako doma, hlavne tie vyššie čísla sa radi ubytujú bez pozvania a na čo najdlhšie, nezavriete za nimi dvere a sú späť...

- Ester, pacientka s fibromyalgiou

Posielam pár foto, ktoré znázorňujú to, čo ma v živote bavilo najviac a vďaka fibromyalgii to už nemôžem robiť skoro vôbec. Hra na organ.

Každé stlačenie klávesu a pedálu mi spôsobuje bolesť, rovnako akákoľvek manuálna práca.

- Lucia, pacientka s fibromyalgiou

Choroba, ktorú nikto nevidí.

Bude to už desaťročie, čo bojujem s fibromyalgiou. Choroba, ktorá sa vyznačuje sústavnou bolesťou tela a nekonečnou únavou.

Fibromyalgia ma pripravila o priateľov, spoločenský život, prácu a cvičenie.

Fibromyalgia je ako guľa na nohe obmedzuje a izoluje.

- Božka, pacientka s fibromyalgiou

Moja dcéra žije s fibromyalgiou. A aj keď tú bolesť necítim na vlastnej koži, vidím ju každý deň. Vidím, ako jej telo bojuje, ako sa postupne mení jej život a ako jej to potichu berie farby zo života a ja jej neviem inak pomôcť, iba stáť pri nej.

Touto fotografiou chcem povedať nielen jej ale i ostatným s fibromyalgiou: Nie ste neviditeľní.

- Alena, matka dcéry s fibromyalgiou

Piekla som medovníky, cca 300 dní do roka. Teraz mám silné bolesti pri miesení cesta, pri vytláčani formičiek, držanie plechov v rukách...

Musím sa siliť do práce na notebooku lebo to znamená veľkú únavu po krátkej dobe...

Praha - moja srdcovka. Chodili sme aspoň 2 x ročne, máme tam blízku rodinu a chodili sme do divadla, na koncerty... Už chodí rodina bezo mňa.

Múzeá, galérie, divadlá... Už som nikde nebola 2 roky , lebo nedokážem stáť na nohách, chodím iba o barlách a sedenie v divadle? Nemožné. Sú to úzke sedadlá na to, čo by som teraz potrebovala...

- Alena, pacientka s fibromyalgiou, 56 rokov

Ráda jsem cestovala, milovala jsem hory v létě. Ráda jsem se chodila bavit s naší babskou bandou. Chtěla jsem vystudovat magisterské studium.

Vše se pomalu a jistě ztratilo ve dnech únavy a bolesti. Ze školy jsem odešla já, kamarádky odešly samy a hory vidím jen v televizi.

Život s fibromyalgií mě změnil v někoho, kým jsem nikdy nechtěla být, ale musela jsem se s ním naučit žít.

- Jana, pacientka s fibromyalgiou

Galéria projektu Fialový Motýľ - fibromyalgici

Galéria projektu Fialový Motýľ - naši podporovatelia, blízky a spriaznené duše

Oficiálne informácie Projekt Fialový Motýľ

Názov projektu: Fialový Motýľ
Organizátor: Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko, IČO 56610271
Zodpovedná osoba: Petra Konečná, zakladateľka a predsedníčka OZ
Spustenie projektu: marec 2025
Cieľ: Zvýšiť povedomie o tom, čo všetko fibromyalgia pacientom berie – cez jednoduchý, vizuálne silný symbol umiestnený na miesta, ktoré ľudia s týmto ochorením už nemôžu navštevovať alebo si ich užívať naplno.

Cieľová aktivita – 12. máj. Na Medzinárodný deň povedomia o fibromyalgii (12. máj) zverejníme výber všetkých fotografií ako súčasť osvety. Projekt plánujeme využiť aj ako súčasť ďalšieho otvoreného listu štátu a médiám.

Kontakt pre verejnosť a médiá:
📧 info@fibromyalgia-slovensko.eu fibromyalgia.slovensko@gmail.com
🌐 www.fibromyalgia-slovensko.eu
📱 Facebook: Fibromyalgia Slovensko

Prosíme účastníkov, aby pri zapojení sa do projektu rešpektovali verejné aj súkromné priestory.
❗ Nepoužívajte lepidlá, sponky ani iné metódy, ktoré môžu poškodiť majetok.
Motýľ môže byť len jemne položený, pripevnený stužkou, opretý alebo podržaný pre účely fotografie. Po vyfotografovaní môžete motýľa odstrániť.

Fotografie môžu byť zhotovené aj symbolicky – pri predmete, fotografii či dekorácii doma, ak sa fyzicky nemôžete dostať na dané miesto.