Projet Fialový Motýľ 2025

Symbol toho, čo nám fibromyalgia vzala

Fibromyalgia nie je len bolesť. Je to ochorenie, ktoré nám kradne kúsky života - malé aj veľké. Činnosti, ktoré boli kedysi samozrejmé, sa stávajú nemožnými. Chodiť do prírody, športovať, cestovať, tancovať, hrať sa s deťmi, pracovať, tvoriť - to všetko sa môže zmeniť na vzdialený sen.

Projekt Fialový Motýľ je vizuálnym symbolom tejto straty. Cieľom je ukázať verejnosti, koľko vecí nám fibromyalgia vzala, a zároveň zdôrazniť, že i keď sme vo svete často neviditeľní, máme v ňom svoje miesto.

Ako sa zapojiť?

Zapojenie sa je veľmi jednoduché a pripravené tak, aby sa do nej mohlo zapojiť čo najviac fibromyalgikov.

Vystrihnite alebo vytvorte motýľa

môže byť z papiera, "craft" peny, látky, alebo čohokoľvek, čo máte doma. Môže to byť i plastová dekorácia. Preferujeme fialovú, nakoľko to je symbolická farba fibromyalgie, ale netrápte sa, ak fialový nebude. Dôležité je, čo predstavuje.

Umiestnite ho na miesto, ktoré vám chýba, a o ktoré Vás fibromyalgia pripravila a vyfoťte

Napríklad na bicykel, ak už nemôžete jazdiť, na stôl s kreatívnymi pomôckami, ak už nemôžete tvoriť, alebo na lavičku v parku, kam ste kedysi chodili. Môže sa tiež jednať o plaváreň, divadlo, les, nákupné centrum. Pre niekoho samozrejmosť, no pre nás skoro nemysliteľné - môcť si zájsť po práci s kamarátkou na kávičku, prevliecť posteľné prádlo, či príprava večere. I toto sú prípady pre umiestnenie motýľa.

Ak na to miesto nemôžete fyticky ísť, môžete motýľa položiť na fotku alebo predmet spojený s touto činnosťou. Napríklad ak Vám chýba príroda, umiestnite motýľa napr. na kvetináč.

Vaši blízky môžu pomôcť tiež. Ak sa bez Vás vyberú na výlet, avšak Vám to sily nedovolia, poproste ich, aby motýľa na tom mieste vyfotili.

Fotky môžu byť ako selfie, či motýľ samostatne, v centre pozornosti.

Podeľte sa o fotogragie - anonymne, či s menom a mestom

Pošlite fotografiu na náš e-mail fibromyalgia.slovensko@gmail.com alebo info@fibromyalgia-slovensko.eu. Fotky na naše sociílne siete a náš web nahráme za Vás.

pridajte ju sami na sociálne siete s hashtagom #FialovyMotyl #ProjektFialovyMotyl #ProjektMotyl alebo ju nahrajte do komentárov pod naše príspevky s projektom

Čím viac fotografií sa zhromaždí, tým silnejší signál vyšleme svetu. Posielajte fotografie i zo zahraničia. Posielajte fotografie i postupne, tak ako na rôzne miesta Vy, či Vaši blízky pôjdete, či tak ako Vám zdravie a čas dovolí, poprípade ak si na niečo ďalšie spomeniete.

Prečo tento projekt?

Projekt Fialový Motýľ je nielen symbolom straty, ale aj spôsobom, ako ukázať realitu života s fibromyalgiou médiám a verejnosti. Každá fotografia symbolizuje nielen to, o čo nás fibromyalgia pripravila, ale i to, aký náročný a limitujúci je život s ňou. Nielen pre nás, ale i pre našich blízkych.

V máji (12.5.), na Medzinárodný deň povedomia o fibromyalgii, zhromaždíme všetky zaslané fotografie do jednehého príspevku a ukážeme ľudom, jednoducho a vizuálne, koľko situácií, zážitkov sa nám zo života stratí.

Pridajte sa k symbolickému projektu Fialový motýľ i keď nemáte fibromyalgiu a chcete nás podporiť

Ak s fibromyalgiou nežijete, ale záleží vám na niekom, kto áno - podporte nás. Vyfoťte biely alebo fialový motýľ ako gesto spolupatričnosti a pošlite nám fotku. Dajte nám vedieť, že na nás myslíte.

Dokážme spolu, že svetu chýbame a svet chýba nám.

Ako jednoducho pripraviť motýle

Galéria projektu Fialový Motýľ - fibromyalgici

Galéria projektu Fialový Motýľ - naši podporovatelia, blízky a spriaznené duše

Oficiálne informácie Projekt Fialový Motýľ

Názov projektu: Fialový Motýľ
Organizátor: Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko, IČO 56610271
Zodpovedná osoba: Petra Konečná, zakladateľka a predsedníčka OZ
Spustenie projektu: marec 2025
Cieľ: Zvýšiť povedomie o tom, čo všetko fibromyalgia pacientom berie – cez jednoduchý, vizuálne silný symbol umiestnený na miesta, ktoré ľudia s týmto ochorením už nemôžu navštevovať alebo si ich užívať naplno.

Cieľová aktivita – 12. máj. Na Medzinárodný deň povedomia o fibromyalgii (12. máj) zverejníme výber všetkých fotografií ako súčasť osvety. Projekt plánujeme využiť aj ako súčasť ďalšieho otvoreného listu štátu a médiám.

Kontakt pre verejnosť a médiá:
📧 info@fibromyalgia-slovensko.eu fibromyalgia.slovensko@gmail.com
🌐 www.fibromyalgia-slovensko.eu
📱 Facebook: Fibromyalgia Slovensko

Prosíme účastníkov, aby pri zapojení sa do projektu rešpektovali verejné aj súkromné priestory.
Nepoužívajte lepidlá, sponky ani iné metódy, ktoré môžu poškodiť majetok.
Motýľ môže byť len jemne položený, pripevnený stužkou, opretý alebo podržaný pre účely fotografie. Po vyfotografovaní môžete motýľa odstrániť.

Fotografie môžu byť zhotovené aj symbolicky – pri predmete, fotografii či dekorácii doma, ak sa fyzicky nemôžete dostať na dané miesto.