Aktuality OZ Fibromyalgia Slovensko

Prečo hovoríme o veciach, ktoré nie je vidieť?
Pretože sú skutočné.

02.04.2025

Vyjadrenie k aktuálnej situácii 24.2.2025

24.2.2025

V posledných dňoch sa na internete šíria zavádzajúce tvrdenia o našej organizácii. Radi by sme uviedli na pravú mieru nasledovné fakty:

Fibromyalgia Slovensko je oficiálne registrované občianske združenie.

Fungujeme v súlade so schválenými stanovami a všetky rozhodnutia sú prijímané v rámci platného právneho rámca.

Oficiálne vedenie a štruktúra organizácie sú jasne definované a zdokumentované.

Členstvo a rozhodovanie v organizácii

Organizácia má právo prijímať alebo odmietať členov v súlade so svojimi stanovami.

Kľúčové body zo stanov (Stanovy Fibromyalgia Slovensko):

Článok IV - Členstvo (§3 & §5d)

• Členstvo je dobrovoľné a o jeho prijatí alebo ukončení rozhoduje predseda.

• Členstvo môže byť ukončené rozhodnutím predsedu.

Článok VI - Organizácia (§7e)

• Predseda riadi všetky organizačné a právne záležitosti združenia.

Článok VII - Štatutárna právomoc

• Predseda je jediným štatutárnym zástupcom organizácie.

• Predseda má výhradné právo podpisovať dokumenty a prijímať rozhodnutia.

Naším hlavným cieľom je podpora pacientov, nie konflikty

Naša práca je zameraná na zlepšenie podmienok pre pacientov s fibromyalgiou, nie na osobné spory. Podporujeme otvorenú a konštruktívnu diskusiu, a nepodporujeme žiadne osobné útoky ani šírenie nesprávnych informácií.

Vyzývame všetkých, aby sa vyhli útokom a nenávistným prejavom

Či už na verejných platformách alebo v súkromných správach, žiadame o rešpektujúcu a slušnú komunikáciu smerom ku všetkým.

Našou prioritou je pomáhať pacientom, nie rozdeľovať komunitu. Sme malé, začínajúce občianske združenie pre ľudí s fibromyalgiou, ich rodiny a blízke osoby. Našim cieľom je informovať a rozširovať povedomie o fibromyalgii, snažiť sa o zmenu k lepšiemu v oblasti zdravotnej i sociálnej starostlivosti.

Ak máte akékoľvek otázky, odporúčame vám obracať sa na naše oficiálne komunikačné kanály, kde nájdete presné a overené informácie. Naďalej sa budeme sústrediť na naše ciele.

OZ Fibromyalia Slovensko

Petra Konečná, predsedníčka

Kongres Fibromyalgia 2025

23.2.2025

Milí členovia a podporovatelia,

Radi by sme vás informovali, že v marci roku 2025 sa vo Viedni uskutoční 7. medzinárodný kongres o kontroverziách vo fibromyalgii. Tento významný odborný kongres sa zameriava na najnovší výskum, diagnostiku a liečebné prístupy k fibromyalgii a prináša dôležité poznatky zo sveta medicíny.

https://fibromyalgia2025.com/

Keďže sa naše OZ Fibromyalgia Slovensko stále rozvíja a buduje svoje kapacity, tento rok sa oficiálne nezúčastníme ako organizácia a takisto nikoho neposielame, aby nás zastupoval. Nemôžeme si finančne takúto účasť dovoliť a takisto sa nám to vzhľadom k prístupu k výskumom inou cestou, zdá zatiaľ neprioritné. Naše priority sú venované hlavne pacientom a budovaniu kredibilného a transparentného OZ, informovaní a vzdelávaní pacientov o ich právach a rozširovaní povedomia o FM. Našu silu venujeme radšej pomoci tam, kde si to situácia aktuálne najviac žiada - v Slovenskej legislatíve a v Slovenskom lekárstve.

Avšak, už sme nadviazali kontakt s organizátormi, aby sme predstavili našu činnosť a informovali ich o tom, akú úlohu zohrávame pri zvyšovaní povedomia o fibromyalgii na Slovensku.

Snažíme sa získať prístup k materiálom a výskumným podkladom vždy inou cestou, aby sme ich mohli sprístupniť a ďalej šíriť medzi pacientmi a odborníkmi na Slovensku. Naším cieľom je prinášať najnovšie informácie a bojovať proti zastaraným názorom na fibromyalgiu, ktoré stále pretrvávajú v našom zdravotníckom systéme.

Ďakujeme za vašu podporu! Sledujte prvú a jedinú webstránku venujúcu sa FM na Slovensku, kde Vám OZ Fibromyalgia Slovensko prináša dôležité informácie v misii za rozširovanie povedomia o FM, a jej dopade na životy pacientov a ich blízkych. Podporte nás a pridajte sa k nám do OZ ako člen.

Odteraz budeme o fibromyalgii hovoriť inak

16.2.2025

💜 Odteraz budeme o fibromyalgii hovoriť inak 💜

Ako pacienti, fibromyalgici, sme boli príliš dlho tlačení do pozície nutnosti objahovať existenciu našej choroby. Diskusiou a bojom za obhajobu jej existencie sme zbytočne strátali drahocenú energiu a čas.

Meníme to, a meníme to teraz 📣

Fibromyalgia je na Slovensku oficiálne uznávaná diagnóza s vlastným kódom a miestom. Skutočným problémom nie je jej existencia, ale veľmi nízka informovanosť v zdravotnej a sociálnej, i verejnem sfére. Našou misou teda nie je strácať čas bojovaním za jej uznanie, to nie je ten skutočný problém.

Budeme pracovať na tom, aby sa fibromyalgia v zdravotníckom a sociálnom systéme lepšie chápala, diagnostikovala rýchlejšie a liečila efektívnejšie.

Nebudeme strácať čas hádkami o našej existencii. A ak niekto stále tvrdí, že fibromyalgia neexistuje… no, pravdepodobne si tiež stále myslí, že darčeky nosí Ježiško.

Ideme ďalej a budeme hlasom tejto diagnózy! 💜

Aktuálne ciele OZ a fungovanie

5.2.2025

Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko má tri hlavné ciele:

• Informovať verejnosť a zdravotnícky sektor o fibromyalgii.

• Presadzovať legislatívne zmeny pri určovaní invalidného dôchodku a miery poklesu pracovnej schopnosti.

• Poskytovať pomoc a podporu fibromyalgickej komunite – lokálne aj celoslovensky.

Keď som vytvorila túto komunitu a občianske združenie, uvedomila som si obrovskú zodpovednosť, ktorú to prináša. Reprezentovať fibromyalgiu znamená viac než len hovoriť o svojej vlastnej skúsenosti. Nie je správne ukazovať svetu len jeden prípad tejto choroby a prevziať takto kontrolu nad jej prezentáciou.

Každý pacient prežíva fibromyalgiu inak – niekto dokáže pracovať, niekto je pripútaný k lôžku. Niektorí cítia hlavne bolesť, iní extrémnu únavu alebo neurologické ťažkosti. Neexistuje "správna" forma tejto choroby – existuje len realita každého pacienta.

Preto som sa už pri zrode skupiny rozhodla, že moja úloha nebude len hovoriť, ale hlavne počúvať. Čítam príbehy, sledujem diskusie a komentáre v skupinách, keď môžem - pomôžem a snažím sa pochopiť reálne dopady fibromyalgie na rôznych ľudí. Chcem vytvoriť čo najobjektívnejší obraz tejto choroby – nie obraz môjho vlastného života, ale obraz nás všetkých.

Práca na zmene systému trvá – ale stále sa jej venujem. Snažím sa o zmeny v legislatíve týkajúce sa invalidného dôchodku a spôsobu posudzovania pracovnej schopnosti pri fibromyalgii. Je to beh na dlhú trať, je to maratón. Budujeme spolu všetci pevné základy komunity a organizácie, aby sme ako OZ v budúcnosti vedeli efektívne reprezentovať pacientov, bojovať za ich práva a zabezpečiť potrebné zmeny. Všetko chce svoj čas a tím skutočne srdčných ľudí.

Preto vás žiadam, aby ste sa zapojili: Posielajte svoje príbehy, ktoré môžeme zdieľať na webe a ukázať realitu fibromyalgie svetu. Zapojte sa do komunikačného blogu, ktorý som vytvorila, aby sme spoločne hovorili o tom, čo prežívame. Dajte mi vedieť, čo vás najviac trápi, aby som mohla túto tému posúvať ďalej – lekárom, úradom, verejnosti.

Fibromyalgia nie je len jedna tvár. Je to nespočetné množstvo príbehov. Mojou úlohou je byť hlasom – ale ten hlas musí byť pravdivý, vyvážený a postavený na reálnych skúsenostiach.

Ďakujem vám za dôveru a za to, že mi pomáhate pochopiť, ako fibromyalgia naozaj vyzerá.

Petra Konečná, Predsedníčka OZ Fibromyalgia Slovensko

OZ a aktuálne zbierky

5.2.2025

Občianske združenie Fibromyalgia Slovensko aktuálne nezbiera žiadne finančné prostriedky prostredníctvom darcovských portálov ani formou 2 % z dane.

Akékoľvek budúce oficiálne zbierky alebo žiadosti o podporu budú vždy zverejnené na našom oficiálnom webe, kde uvedieme všetky podrobnosti, a takisto na oficiálnej FB stránke.

Vyjadrenie k rôznorodosti názorov pri liečbe a prístupe k FM

5.2.2025

Fibromyalgia je reálna, komplexná a invalidizujúca choroba.

Neexistuje žiadna "správna" forma fibromyalgie a už vôbec neexistuje správny spôsob, ako ju žiť. Každý pacient má inú formu, inú závažnosť, iné symptómy, inú odozvu na liečbu. Nie je to súťaž, kto ju zvláda lepšie alebo horšie. Chcem preto veľmi jasne povedať, že v OZ i v komunite patriacej do OZ:

• Nie je priestor na znevažovanie utrpenia iných. Ak niekto dokáže pracovať, športovať a viesť aktívny život, je to skvelé, ale to neznamená, že tí, ktorí to nezvládajú, sú slabí, leniví alebo si za to môžu sami svojim prístupom.

• Neakceptujeme moralizovanie typu "stačí len chcieť." Ak by sa fibromyalgia dala premôcť silou vôle, dávno by sme všetci boli zdraví.

• Nie je v poriadku ponižovať ľudí berúcich lieky či už antidepresíva, lieky od bolesti, či iné. Liečba je individuálna a každý má právo rozhodnúť sa, čo mu pomáha. OZ má snahu vytvoriť bezpečný priestor pre každého, kto hľadá podporu, nie miesto pre nevyžiadané rady, nátlak alebo spochybňovanie diagnózy.

• Každý, kto má o radu záujem vie, že máme komunitu, kde je veľmi jednoduché sa spýtať - i anonymne. Nebudeme tolerovať ponižovanie, neúctu alebo bagatelizovanie tejto diagnózy.

Snažíme sa vytvoriť priestor na podporu, nie na dokazovanie, kto je "lepší" pacient.OZ sa vždy bude snažiť zdieľať všetky informácie pravdivo, infomrácie overené zo zahraničných zdrojov. Postupne budujeme webstránku, kde predstavujeme nielen základné liečebné metódy ale postupne začneme predstavovať i alternatívne možnosti. Je na každom pacientovi a na ich doktoroch, akým spôsobom sa v liečení vyberú. Fibromyalgia nemá jasnú odpoveď.

Ďakujem všetkým, ktorí pomáhate vytvárať komunitu plnú pochopenia.

Petra Konečná, predsedníčka OZ Fibromyalgia Slovensko

Vážení sledovatelia, priaznici a spolutrpiaci,

OZ Fibromyalgia Slovensko sa zaviazala reprezentovať život ľudí s fibromyalgiou. Tento stav postihuje každého jedinca inak, no pre väčišnu z nás zahŕňa každodenný boj s chronickou bolesťou, únavou a fyzickými obmedzeniami, ktoré deň čo deň výrazne ovplyvňujú kvalitu života.

Aby som zabezpečila, že naša organizácia bude naďalej autenticky obhajovať a podporovať komunitu fibromyalgikov, oznamujem zmenu v našom organizačnom zastúpení a od tejto chvíle budem oficiálne reprezentovať FM takú ako v skutočnosti je, ja - ako predsedníčka OZ Fibromyalgia Slovensko.

Do vytvorenia OZ som dala veľmi veľa a prajem si, aby sme ako OZ čo najlepšie a hlavne pravdivo reprezentovali náš svet, náš boj a naše strasti.

Už od vytvorenia iniciatívy otvoreného listu v máji 2024 bol môj zámer všetkým ukázať tú stránku fibromyalgie, ktorú sa svetu ukázať hanbíme - všetkú tú bolesť, straty a existenčné problémy.

Dúfam, že časom rozšírim náš tím a privítam medzi sebou osobu, ktorá bude komunitu fibromyalgikov reprezentovať tak, ako v skutočnosti existuje. Bez všetkého pozlátka a autenticky.

Naďalej sa venujeme obhajovaniu legislatívnych zmien, zvyšovaniu povedomia a vytváraniu podpornej komunity pre všetkých, ktorých sa fibromyalgia týka.

Je to proces, ktorý netrvá krátko a treba sa obřniť trpezlivosťou, postupne sa však na všetkom pracuje.

Ďakujem vám za vašu podporu.Spolu bojujeme za vytváranie svetlejšej a inkluzívnejšej budúcnosti pre FM pacientov a ich blízke osoby.

Petra Konečná

predseda, Fibromyalgia Slovensko

Oficiálne vyhlásenie o organizačnej zmene

24.1.2025 - pôvodne FB OZ Fibromyalgia Slovensko