Naša história

Naša história, alebo čo sme doteraz dokázali

Toto nie je len OZ, toto je snaha o zlepšenie vo viacerých sférach

Fibromyalgia existuje. Fibromyalgia je oficiálne uznaná choroba na Slovensku. A my sa nebudeme prosiť, aby nám verili. Budeme informovať, vzdelávať a bojovať za zmenu.

• 5.03.2024 vytvorenie skupiny Fibromyalgia Slovensko na Facebooku

• 12.5.2024 svetový deň Fibromyalgie

• 23.5.2024 vytvorenie webu Fibromyalgia Slovensko

• 26.5.2024 reportáž Slovenská Televízia

• 11.6.2024 reportáž Rádio Slovensko

• 10.6.2024 odoslanie otvoreného listu

• 22.9.2024 reportáž Občan za Dverami

• koniec septembra: žiadosť o založenie OZ Fibromyalgia Slovensko

• 29.10.2024 stretnutie s Úradom komisára pre osoby so zdravotným postihnutím

• 18.11.2024 oficiálna registrácia OZ Fibromyalgia Slovensko

• 19.2.2025 otvorenie brán pre členov OZ Fibromyalgia Slovensko

• 7.3.2025 reportáž Zdravotnícky denník

• 21.3.2025 spustenie projektu Fialový Motýľ 2025

Čo sme už dokázali v OZ Fibromyalgia Slovensko?

Od vzniku OZ Fibromyalgia Slovensko sme urobili obrovské kroky k zlepšeniu informovanosti, podpory a právneho povedomia pre pacientov s fibromyalgiou na Slovensku.

Naše OZ vzniklo z čistej potreby, pretože doteraz neexistovala žiadna platforma, ktorá by sa aktívne venovala tomuto ochoreniu na legislatívnej aj spoločenskej úrovni.

Vytvorenie historicky prvej slovenskej webstránky o fibromyalgii

Stránka je informačné centrum o fibromyalgii, ktoré obsahuje:

• Kompletné informácie o ochorení

• Detailne spracované jednotlivé príznaky fibromyalgie

• Oficiálne výskumy a medicínske štúdie

• Možnosť stiahnuť si zoznam symptómov

• Pomoc pri diagnostickom procese

• Poradenstvo k invalidnému dôchodku

• Články o živote s fibromyalgiou

Informácie poskytujeme zo zahraničných zdravotníckych zdrojov.

Inkluzívne prvky postupne pridávané na web a prístupné na oficiálnom facebooku OZ:
🎧 MP3 verzia článkov - aby si ich mohli pacienti vypočuť namiesto čítania
🎥 AI videá - články sú prekladané do audiovizuálnej podoby, čo pomáha ľuďom s kognitívnymi problémami

Vytvorenie a vedenie Facebookovej komunity

• Facebook stránka

  pravidelné príspevky o fibromyalgii, nových výskumoch, živote s FM

• Facebook skupina

  bezpečný priestor pre pacientov na zdieľanie skúseností, problémov, rád a vzájomnú podporu

Spolupráca s odborníkmi

• Získanie oficiálnych odpovedí od štátu

• Podpora pacientov pri boji za ich práva

Mediálne vystúpenia a informovanie verejnosti

• Účasť v médiách

  rozhovory v TV, v rádiu, články, informovanie verejnosti o problematike fibromyalgie

• Zverejňovanie osobných príbehov pacientov

  aby spoločnosť pochopila, ako veľmi fibromyalgia ovplyvňuje život

• Príprava na ďalšie kroky

• Príprava informačných materiálov pre nemocnice a ambulancie

• plán na rozšírenie povedomia priamo v zdravotníckych zariadeniach
  Rozširovanie spolupráce so zahraničnými organizáciami výmena skúseností a najlepších praktík

• Získanie prvých darov a finančnej podpory