Naša história

Naša história, alebo čo sme doteraz dokázali

Čo sme už dokázali v OZ Fibromyalgia Slovensko?

Od vzniku OZ Fibromyalgia Slovensko pred niekoľkými mesiacmi sme urobili obrovské kroky k zlepšeniu informovanosti, podpory a právneho povedomia pre pacientov s fibromyalgiou na Slovensku.

Naše OZ vzniklo z čistej potreby, pretože doteraz neexistovala žiadna platforma, ktorá by sa aktívne venovala tomuto ochoreniu na legislatívnej aj spoločenskej úrovni.

Doteraz sme dosiahli:

Vytvorenie prvej a jedinej slovenskej webstránky o fibromyalgii

Stránka je informačné centrum o fibromyalgii, ktoré obsahuje:
Kompletné informácie o ochorení – jeho príznaky, diagnostika, možnosti liečby (farmakologická, nefarmakologická a alternatívna)
Detailne spracované jednotlivé príznaky fibromyalgie – ako sa prejavujú, čo ich spôsobuje a ako ich možno zvládnuť
Oficiálne výskumy a medicínske štúdie – zrozumiteľne preložené do slovenčiny
Možnosť stiahnuť si zoznam symptómov s percentuálnym výskytom – pacienti ho môžu ukázať lekárom
Pomoc pri diagnostickom procese – prehľad, ako postupovať, na akých odborníkov sa obrátiť
Poradenstvo k invalidnému dôchodku – informácie o tom, ako prebieha žiadosť o ID, na čo si dať pozor a ako si zabezpečiť čo najlepší posudok
Články o živote s fibromyalgiou – príbehy pacientov, blogy o každodenných výzvach a riešeniach

Inkluzívne prvky postupne pridávané na web a prístupné na oficiálnom facebooku OZ:
🎧 MP3 verzia článkov – aby si ich mohli pacienti vypočuť namiesto čítania
🎥 AI videá – články sú prekladané do audiovizuálnej podoby, čo pomáha ľuďom s kognitívnymi problémami

Vytvorenie a vedenie Facebookovej komunity

Facebook stránka – pravidelné príspevky o fibromyalgii, nových výskumoch, živote s FM
Facebook skupina – bezpečný priestor pre pacientov na zdieľanie skúseností, problémov, rád a vzájomnú podporu

Spolupráca s odborníkmi

Konzultácie – pomoc pri riešení žiadostí o invalidné dôchodky a odvolaní sa proti zamietnutiam
Získanie oficiálnych odpovedí od štátu – preukázanie, že fibromyalgia je v slovenskom legislatívnom systéme zaradená do hodnotiacich tabuliek invalidity - iniciatíva OTVORENÝ LIST
Podpora pacientov pri boji za ich práva – pomoc pri analýze posudkov, návrhy na odvolania a právna argumentácia

Komunikácia s lekármi a odborníkmi

Hľadanie lekárov, ktorí sú ochotní pomôcť – identifikovanie tých, ktorí sa FM zaoberajú na profesionálnej úrovni
Zvyšovanie povedomia medzi zdravotníkmi – poskytovanie aktuálnych informácií a štúdií, organizovanie osvety

Mediálne vystúpenia a informovanie verejnosti

Účasť v médiách – rozhovory v TV, v rádiu, články, informovanie verejnosti o problematike fibromyalgie
Zverejňovanie osobných príbehov pacientov – aby spoločnosť pochopila, ako veľmi fibromyalgia ovplyvňuje život

Príprava na ďalšie kroky

Príprava informačných materiálov pre nemocnice a ambulancie – plán na rozšírenie povedomia priamo v zdravotníckych zariadeniach
Rozširovanie spolupráce so zahraničnými organizáciami – výmena skúseností a najlepších praktík

Získanie prvých darov a finančnej podpory

Toto nie je len projekt, toto je snaha o zlepšenie vo viacerých sférach

Fibromyalgia existuje. Fibromyalgia je oficiálne uznaná choroba na Slovensku. A my sa nebudeme prosiť, aby nám verili – budeme informovať, vzdelávať a bojovať za zmenu.

• 5.03.2024 vytvorenie skupiny Fibromyalgia Slovensko na Facebooku

• 12.5.2024 svetový deň Fibromyalgie

• 23.5.2024 vytvorenie webu Fibromyalgia Slovensko

• 26.5.2024 reportáž Slovenská Televízia

• 11.6.2024 reportáž Rádio Slovensko

• 10.6.2024 odoslanie otvoreného listu

• 22.9.2024 reportáž Občan za Dverami

• koniec septembra: žiadosť o založenie OZ Fibromyalgia Slovensko

• 29.10.2024 stretnutie s Úradom komisára pre osoby so zdravotným postihnutím

• 18.11.2024 oficiálna registrácia OZ Fibromyalgia Slovensko

• 19.2.2025 otvorenie brán pre členov OZ Fibromyalgia Slovensko

• 7.3.2025 reportáž Zdravotnícky denník

• 21.3.2025 spustenie projektu Fialový Motýľ 2025