Ajka

Volám sa Andrea, mám 40 rokov a starám sa o 2 dcéry sama. V roku .2016 som mala úraz, bola som zrazená motorkou. Tri a pol roka som bola PN. Neskutočné bolesti, ktoré sa mi nabalovali a nabalujú. 7x mi operovali kolená, 3x rameno, idem znovu na operáciu, štítna, žlčník, 2x operácia adhézii v bruchu, maternica von ďalšia operácia, chrbticu mi chceli operovať, v krčnej päť platničiek, a v hrudnej mi platnička tlačí na miechu (vyjadrenie neurochirurga, 50 na 50 môžem pri operácii ochrnúť), do toho som počas PN dostala z kliešťa boreliózu.

Sťažovala som sa na silné bolesti kĺbov, kostí, svalov, a stálu spavosť deň a noc. Na infekčnom v BB, mi nedali antibiotiká až keď som si našla reumatologičku v Martine a tá mi hneď nasadila. Nezabralo. Prešlo mi to do chronického štádia. Mám postboreliový syndróm a z toho potvrdenú fibromyalgiu. Chodila som roky na ambulanciu bolesti a rehabilitácie a stále menenie liekov mi nepomáha, ani silné náplasti, infúzie a ležania v nemocnici. Veľakrát mám ataky, že nevládzem nohy dvíhať, mám únavový syndróm, migrény, bolesť svalov, kĺbov, a kostí aj malinkých... veľakrát mi robí problém niečo rukami krájať, v noci mám syndróm nepokojných nôh, nespávam dobre, budím sa v noci vždy medzi 2. a 3.hodinou a kvôli bolestiam vo svaloch a kostiach už nemôžem zaspať. Mám syndróm dráždivého čreva, mala som stále aj mám hnačky ako žlč, aj napriek tomu, že mi vlani zistili intoleranciu na laktózu a vajcia. Všetko dodržiavam. Vlani mi odstránili kostrč, lebo bola zlomená a vznikla nekróza. Robia sa mi v tele zápaly. Na koži bolestivé hrčky. Stáva sa mi ze sa neviem prevrátiť na posteli pre bolesti, chodím do roboty ale pichajú mi almiral, aby som zvládla chodiť. V práci sa mi neustále drieme, pre bolesti mi robieva problém dlhšie sedieť, chodiť a stáť. Prídem domov a som nepoužiteľná, musím si ľahnúť. Deti mi vyčítajú to vyčítajú, že sa im nevenujem. Dávala som si dvakrát na ID v BB po nehode, alle posudková lekárka mi povedala že chodím, hýbem sa. Vyčítala mi že mám vysokú školu a tak mám zmeniť robotu. Zmenila som a nevládzem ani tam. Lieky od bolesti mi už moc nemajú čo dať, všetko obsahuje laktózu. A na ambulancii bolesti ma vyradili, že mám ísť za psychológom ,že mi nemajú ako pomôcť. Že fibromyalgia sa liečiť nedá, ale je to v hlave. Začínam mať zmeny nálad, čo ma trápi, ale tie bolesti sú veľké. Už som zúfalá.

Andrea

Naše príbehy

Príbehy sú zdieľané so súhlasom ich autorov.

Všetky medicínske a alternatívne rady, návrhy na procedúry a pod. nie sú odborného charakteru, ak nie je priamo v príbehu uvedené inak.

Andrea

Volam sa Andrea a mám 42rokov, som vydata a mam dve deti vo veku 13 a 17rokov.

Pred dvomi rokmi som mala ešte pekný život, ajkeď vždy som mala zdravotne problémy ale žila som spokojne ,šťastne a zdravo.. Denno denne som žila v kolotoči práce, rodiny, športu, pravidelne som cvičila vo fitku,zdravo sa stravovala ale predsa prišiel deň D, keď sa všetko začalo rúcať a zhoršovať. Najprv to začínalo len vyčerpanosťou,únavou, podlamovanim kolien, chvíľami som stratila vedomie a zabudala...to mi už nedalo a rozhodla som sa navštíviť lekara a začal sa kolotoč vyšetrení.... Bolesť pulzovala v celom tele bez ohľadu na lieky,ktoré vôbec nezaberali. Analgetiká sa premňa stali lentilkami nič viac. Úkrutne bolesti svalov, stupňujúce kŕče prechadzajuce z rúk do nôh a naopak boli neznesiteľné. Keď už vznikol problém, že sama som sa nevedela dostať na toaletu, alebo základnú vec obliecť sa a byť odkázaná na niekoho som si uvedomila,že je zle. Kolotoč vyšetrení , CT, MR pokračoval, no všetky výsledky boli bezchybné.

Až nastal bod zlomu a môj neurológ mi oznámil diagnózu FIBROMYALGIA... vtedy som ešte nevedela aky život ma to čaká. Že spoločníkom sa mi stane gauč, posteľ a domov životným partnerom. Nespavosť, problémy s pokožkou, svrbenie, bolesť až sa niekedy neviem dotknúť seba, s črevami, zapchou problémy, bolesti hlavy a veľa ďalších diagnózu, ktoré súvisia s danou chorobou. Bojím sa ľahnúť si čo prinesie ďalší deň, ale jedno viem vďaka podpory manžela a detí to viem zvládnuť, inak by som bola uz uplne inde. Na začiatku som naplno pracovala a po 2rokoch je to už veľmi obmedzené... ale to by som mohla písať ešte toho…

Liečba sa mi mení po určitej dobe,keď si telo zvykne...teraz som na PREGABALINe 75mg 2x denne, Alventa 150mg, fentanyl naplast 50mg, a lieky od psychiatra Sulpirid 50mg a na spanie hypnogen 10mg a analgetika pri silnych bolestiach.

Môj neurológ je lekár vdaka ktorému mám diagnózu a celkom vcas zistenu, len predsa u nás na Sr je dana diagnoza v plienke, chceme aj my lieky ktore nas nezničia ale pomôžu už keď nás nevedia vyliecit...

Spojme sily a buďme jednotní a aby nas v socialnej poistovni uznali za chorych, neschopnych fungovať v pracovnom zivote ,predsa nikto z nás si danu chorobu nevybral dobrovoľne.

Ďakujem a verím, že náš život sa aj vďaka tejto iniciatíve trošku zlepší k lepšiemu.

S pozdravom

Andrea

Ingrid

Volám sa Ingrid,mám 49 rokov a s Fibromyalgiou bojujem už 4 roky. Už v 16 rokoch som začala mať problémy s chrbticou. Ale samozrejme mladý človek dala som si lieky a pokračovala v živote ďalej. Vydala som sa, mám 2 deti a samozrejme človek to zvládal a nedával bolestiam toľkú pozornosť . Od malinka som trpela nadmerným množstvom kyseliny. Odpadávala som už ako dieťa. Už 30 rokov beriem lieky na zníženie kyseliny ... reflux.

Nebol rok aby som nebola u lekára s bolesťami hlavy, chrbtice. Ortopédia, neurológ. Nemocnice infúzie, niečo neskutočné. Ale bolesti sa vždy podarilo utlmiť. Po 37 roku prišiel zlom a nemohla som sa ráno rozhýbať. Začali mi moc tŕpnuť ruky, nohy ráno som nemohla stúpať na päti akoby som stúpala na kameň. Áno, človek to rozhodol veľmi ťažko, ale musel. Začala ma bolieť celá práva strana tela. Opúchať tvár ruky, nohy. Zase nemocnice infúzie. Veľa, veľa liekov. Rok po roku to začalo byť neznesiteľné. Ďalšie vyšetrenia a nemocnice. Potom to začalo neskutočné bolesti 24 hodín. Závrate. Nemocnica Martin. Magnetické , rentgény, CT vyšetrenia. Aj 3 za 2 mesiace. Od krčnej chrbtice až po spodnú. Nemôžem sa zohnúť, poriadne postaviť.

Áno mám veľa nálezov a nikto mi nevie pomôcť. Hematológia..syndróm lepivyh doštičiek. Musím byť v kľude inak sa začnú lepiť rýchlo a veľmi ťažko sa mi potom dýcha. Porucha statiky, a ďalšie a d'alšie diagnózy. V roku 2018 som bola v Piešťanoch. Reumatologičke prišli výsledky Lupus. To sa tam nepotvrdilo. O rok na to Scharpov syndróm. Pozitivita stále na ANA a anti-ds-DNA. 4 roky bolestiach.

Človek prosí, plače aby mu niekto pomohol. Nuž áno, aj psychiatria, nezvládam to. Keby som mala vypísať všetky diagnózy. Neviem.

A až teraz mi reumatolog potvrdil Fibromyalgiu. A čo ďalej?

Áno od roku 2018 ma pol ID psychika. Bolesti ma zabíjajú, 4 roky bolestiach. Cez deň nevládzem, musím oddychovať. V noci od bolesti nespávam. Som nervózna, neviem sa sústrediť. Žalúdok ma bolí, keď som hladná aj keď som najedená. Začali problémy s ušami s nosom, že chronické. Čo ešte nemám pri tejto diagnóze chronické? Na slnko moc nemôžem hneď má všetko svrbí a sčervenanie. Bolesť chodí po mne ako horár po hore. Nikdy neviem, čo bude za hodinu. S priateľom už nemám ani pomer, bolí to. Únik moču 2. stupňa. Zhoršil sa mi zrak veľmi rýchlo aj na diaľku.

Fibromyalgia mi ničí život, a nedá sa s ňou bojovať, aj keď chcem. Nikto ma nevezme do práce. A za posledné roky som ani nevydržala v práci dlho. Lieky od bolesti? Veď to beriem ako lentilky. Lieky...helicid, ursosan, lagosa, aspirín, acidumfolikum, magnodolov, Zaldiar, neurol, elontril, escitalopram, spasmed, Novalgin. Predpísané vložky. A veľa iných liekov som brala. Dokonca už mi dali aj opiáty. No nerobili mi dobre.

Kto nám pomôže? Ten kto nezaživa takéto bolesti nevie a verte, že neprajem ich ani nepriateľovi. Dala by som všetko za to, aby neboli. Čo ja sa naplačem. Nevládzem. A psychika veľmi zlá . Lekári nevedia, posielajú ma jeden k druhému. Ľutujú má. Ale čo ďalej? Viete žijem zo 183 e. a 26 rokov odrobenych. Pracovala som ako predavačka. Práca ma bavila ale zdravie ma sklamalo. Pýtam sa samej seba Prečo? Robila som odvádzala a čo teraz?

Verte, že radšej by som bola zdravá a robila. Idem zase do Nurch Piešťany. Nedávno som bola na chirurgii čo ma bolia šľachy. Nič nenosím len maste a obväzy. Po príchode u Piešťan si musím dať prehodnotiť ID. Mne sa nedá žit zo 183 e. V živote už ma nik nevezme. V tejto dobe cez lekára neprejdem. A čo d'alej → to už vážne máme zomierať. Prosím vás pomôžte nám.

Ingrid

Janeta

Volám sa Janeta a mám 59 rokov.

Moje prvé bolesti sa objavili v roku 2003. Začala som navštevovať reumatologickú ambulanciu s diagnózou nezápalová reuma. artróza malých kĺbov. V roku 2005 sa k tomu pridali nohy a ruky a kontroly u ortópéda. V roku 2006 operácia ladviny /nezhubný nádor/, diabetes, diabetická artropathia. V roku 2007 – polyartróza, primárna generalizovaná osteoartróza, heberdenove nodosity. Rok 2010 – GIST, zhubný nádor kardie žalúdka. V roku 2011 som riešila únavu a bol mi diagnostikovaný chronický únavový syndróm, gastropatia, vysoko pozitívna neur. tetánia. V roku 2012 porucha statodynamiky C chrbtice, cervikalgia vertebrogenes.

Skĺbiť návštevy všetkých lekárov, zamestnanie, domácnosť sa stávalo stále náročnejšie. Takmer polovicu dovolenky som minula na vyšetrenia, rehabilitácie, kúpele. Stav sa nezlepšoval, bolesti sa stupňovali. Po

prekonaní Covidu, asi tak o polroka – február 2023, som dostala v práci neznesiteľné bolesti, okamžite som sa objednala do ambulancie chronických bolestí, kde mi dali termín až na júl 2023. Od 4.7.2023 som išla na PN a na rehabilitáciu. Koncom júla som bola v ACHB, kde mi v spolupráci s reumatologom diagnostikovali fibromyalgiu.

Bolesti a všetky veci, čo sa okolo toho diali, som si začala zapisovať, lebo pri návšteve lekára som vždy

polovicu zabudla.

Toto som si zapísala:

• neustupujúca, dlho pretrvávajúca bolesť,utišujúce lieky účinkujú maximálne mesiac, potom bolesť

postupne nastupuje, je neznesiteľná, neustupujúca, vplýva mi na myslenie, obmedzuje ma v práci

/chodenie po lekároch je veľmi náročné, často sa mi to nedá skĺbiť s prácou, termíny u lekárov sú

často dlhé a keď už konečne príde termín, stane sa že mám práve obdobie utlmenej bolesti. Príde

nechuť absolvovať vyšetrenia – zamestnávateľ na to poukazuje, kolegyne nemajú pochopenie...

keď chýbam v práci, nahromadí sa mi práca, dobiehanie mi skracuje čas na oddych a únava

pribúda a som v jednom kolotoči.../

• bolesť je blúdivá, svalstvo, kĺby, kosti, niekedy pichľavá, pocit chladu a horúčky v svalstve

• občas sa objaví opuch – koleno, členok, prsty na rukách

• v poslednej dobe sa výrazne objavuje tŕpnutie, hlavne pliec, celých rúk a prstov

• bolesti sú hlavne ráno – stuhnutosť celého tela, prsty a ruky sú tak stuhnuté, že je veľký problém

urobiť raňajšiu hygienu, pretrváva to aj v práci – znemožňuje mi to písanie na pc

• spánok je prerušovaný, okolo 3 ráno sa zobudím na bolesť a stuhnutosť, musím vstať, rozcvičiť,

rozmasírovať a potom zaspím, zobudím sa nevyspatá

• únava pretrváva skoro celý deň – na večer to ustupuje, ale je rozdieľ, keď som v práci, kde

prevažne sedím je únava a bolesti neznesiteľné, prídem domov a musím si pospať a začínam

normálne fungovať okolo 17, keď som doma a hýbem sa od rána, tak úľava prichádza okolo 12 –

15 hodine – pohyb a rehabilitácia pomáha a môžem vykonávať domáce práce

• dokážem plnohodnotne zaspať hocikde – cestou autom, autobusom, dokonca aj na porade sa mi už

podarilo – je to neovládateľné

• doma mi vytvárajú priestor na oddych, ale ako keby som sa nevedela dospať, všetko robím ,,s

posledných síl,,

• zmenilo sa mi písmo – stuhnutosť rúk obmedzuje písanie, problémy pri bicyklovaní – niekedy

nemôžem zovrieť prsty, neotvorím fľašu, veľká slabosť v rukách – neudržím sa vo visiacej polohe,

nezdvihnem ťažší predmet – roztrasú sa mi ruky, cítim v nich slabosť

• ťažko sa mi číta nahlas, akoby som nevedela vysloviť dlhšie slová, niečo iné čítam a niečo iné mi

vychádza z úst

• na tele – hlavne na krku a v podpazuší sa mi robia malé opuchy, ktoré sú bolestivé, niekedy sú vo

veľkosti slivky,

• bolesti lakťov na dotyk

• mám problém s prehltovaním ryže, hrozna s kôstkami

• bolesť na hrudi, v hrudnom koši, sťažené dýchanie

• zabúdam, dosť zásadné veci, neviem si zapamätať zoznam liekov, čo treba nakúpiť, nespomínam

si na mená – pracujem ako sociálny pracovník...

• pri chôdzi som neistá, občas ,,ma hodí,, alebo sa podkýňam... hôdza po schodoch hore – bolestivá,

po schodoch dolu – so strachom

• výdrž mi rapídne poklesla, zadýcham sa pri menšej námahe – turistika do mierneho kopca

• migrény

• zahmlieva sa mi pred očami, ráno mávam rozmazané videnie

• mávam pocit ,,zahmlenia mozgu,, ako keby som upadala do spánku, niekedy sa to tak vystupňuje,

že si musím okamžite ľahnúť, zavrieť oči, pospať

Toto všetko bolo do môjho nástupu na PN do 4.7.2023. Od nástupu mi pribudla depresia, ktorá sa tiež vyvíjala smerom až k chronizujúcej ťažkej depresii.

Beriem lieky na spanie, duloxetin, lieky na bolesť, ktoré musia byť často menené, lebo vždy prestávajú účinkovať, často ani neúčinkujú.

V roku 2011 mi bol priznaný invalidný dôchodok na onko diagnózu – 60 %,V mesiaci august 2023 som mala kontrolu invalidity na sociálnej poisťovni. Predložila som lekárske správy od reumatológa, neurológa, ortopéda, psychiatra a ambulancie chronických bolestí o fibromyalgii a plus aj moje vyjadrenie k chorobe – moje príznaky, lebo som vedela, že prejednávajú v neprítomnosti. Na vyžiadanie mi poslali zápisnicu z prejednávania a tam som zistila, že dôchodok mi nezvýšili a ako hlavnú diagnozu mi dali diabetes s komplikáciami, predtým to bola rakovina. Fibromyalgiu ani nespomenuli. Podala som námietku s tým, že chcem byť prítomná na prejednávaní. Vo februári 2024 ma predvolali, znovu som priniesla čerstvé lekárske správy. Posudková lekárka mi povedala, že fibromyalgia nie je diagnoza, ale len syndróm a nie je vôbec v tabuľkách zaradená. Keď som povedala, že mi ovplyvňuje aj stav diabetu – hodnoty glykémie pri bolestiach a depresiách stúpajú, mám polyneuropatiu a že som mohla byť ohodnotená vyšším percentom a plus fibromyalgia 10 %, tak mi lekárka hodila prílohu č. 4 a povedala,

aby som jej ukázala kde mám tú fibromyalgiu. Jej jednanie ma tak zaskočilo, že som už nebola schopná slova. Doslova ma priviedla k slzám. Prislo mi rozhodnutie o zamietnutí, viem, že som sa mohla odvolať, ale nemala som sily a hlavne som mala možnosť odísť po 40 rokoch do starobného dôchodku /od mája 2024 to zmenili a môžem odísť až v máji 2025/. 1.7.2024 mi končí Pnka. Nie som schopná ísť do práce, preto som sa rozhodla znovu si podať žiadosť o priznanie plného invalidného dôchodku. Mám podporu mojich odborných lekárov, skúsim zabojovať druhý krát. No a taktiež si idem dať vypracovať lekársky posudok o strate schopnosti pracovať, aby som mohla z práce odísť zo zdravotných dôvodov.

V živote som dostala do daru chápajúcu rodinu, ktorá je veľmi dôležitá pri tejto chorobe. Vytvára mi priestor na oddych a toleruje moje výbuchy bolestí, ktoré sa často menia na nevhodné správanie voči nim /ale úspešne s tým bojujem/. Vo svojom pracovnom živote som pracovala celých 40 rokov /ani deň som nebola nezamestnaná/ ako sociálna pracovníčka. Prácu som mala veľmi rada, ale už tempo a náročnosť tejto práce nezvládam. Celý pracovný život som sa pohybola medzi ľudmi, vyplácala som sociálne dávky na okresnom úrade, naprávala životné príbehy detí a ich rodín v detskom domove, komunikovala som so súdmi, úradmi, školami, viem komunikovať, viem aké sú zásady pri rozhovoroch a vôbec nechápem ako môžu niektorí ľudia robiť posudkových lekárov.

Keď som ,,stretla,, skupinu fibromyalgikov na facebooku som sa veľmi potešila a zbadala veľkú nádej, že

naša situácia sa zlepší, verejnosť sa o nás dozvie, príbuzným pomôžeme viac nás pochopiť a snáď aj tí

posudkári si na nás zvyknú a zmení sa aj naše ,,postavenie,, v tabuľke č. 4.

Janeta

Janette

Volám sa Janette, mám 52 rokov, som vydatá. Mám dve dospelé deti (syna a dcéru) a dve vnúčatá.

Približne na prelome rokov 2012-13 som začala trpieť neznesiteľnou únavou, vyčerpanosťou, bolesťou, tŕpnutím a mravčením chrbta a končatín a začínala u mňa občasná nespavosť. Pripisovala som to práci, keďže som bola SZČO a mala som e-shop s materiálom na výrobu bižutérie, bola som na všetko úplne sama a pracovala dlho do noci aj na PC. Navštevovala som síce internistu a neurológa, ale vtedy sa zaoberali mojim tlakom a závratmi a vyčerpanosť a únava a problém so spánkom sa neriešil, spomenuli to v správe, ale to bolo asi tak všetko. Neskôr som začala mať bolesti chrbtice v hrudnej časti, kde sa po dlhšom čase (skúšali sa rehabilitácie, elektroliečba, ktoré bolesť zhoršovali) po MRI ukázalo, že mám poškodené platničky.

Po ako takom zotavení som pokračovala v práci, ale už som nemala toľko energie a radosť z práce, nakoľko únava bola čoraz horšia, ja spomalenejšia, všetko mi trvalo dlhšie. Okolo roku 2016 boli bolesti celej chrbtice čoraz väčšie, bola som čoraz unavenejšia, na krčnej chrbtici som mala pocit, akoby mi tam behali žeravé mravce. Začali mi aj čoraz častejšie tŕpnuť ruky. Najprv to boli len konce prstov, ale neskôr už tŕpnutie a mravčenie prešlo aj na dlane a bolesť sa šírila až po lakte. Ja som k svojej práci ruky veľmi potrebovala, nakoľko som drobný materiál musela v rukách poobracať, prezrieť a zabaliť. Taktiež pri fotení a úprave fotiek na PC to bolo neznesiteľné. Vtedy som sa rozhodla pozastaviť živnosť a dať sa do poriadku, s tým, že potom sa k tomu vrátim. Zaregistrovala som sa na UPSVaR a šla na PN (už len preto, aby zdravotné odvody a do soc. poisť. za mňa platil štát). Nárok na podporu som nemala žiadnu, ale potrebovala som sa dať do poriadku. Vtedy som si myslela, že to dlho trvať nebude. Bohužiaľ v júni ma začali strašne bolieť všetky kĺby, svaly, šľachy a hádam aj všetky kosti a kostičky, o ktorých som ani nevedela, že ich mám. Zašla som s tým k svojej všeobecnej lekárke a tá mi dala odobrať krv na borélie, pretože začiatkom mája som mala kliešťa. Objavila som ho celkom rýchlo, lebo nebol ešte nacucaný, ale nič iné mi vtedy nenapadlo, len spojiť si tie silné bolesti s boreliózou. Výsledky z laboratória ale borélie nepotvrdili. Bolesti boli čoraz intenzívnejšie, pridala sa ranná stuhnutosť, zábudlivosť resp. mozgová hmla, tak ma moja všeobecná lekárka odoslala do ambulancie neurológa. Ten ma vyšetril a odoslal ešte k iným odborníkom. Po výsledkoch od nich (Imunológia, Endokrinológia, EMG) som bola odoslaná na ďalšie konzultácie do ambulancie reumatológa a psychiatra. Už vtedy som mala od neho ako diagnózu uvedený fibromyalgický syndróm. Ktorý vraj mohol spustiť emočný stres zo smrti otca. (hoc som ho 20 rokov nevidela, všetko zlé sa mi v pamäti vrátilo, aj keď som mu dávno odpustila. Otec bol tyran a ja som musela riešiť u notárky veci ohľadom úmrtia). Nasadil mi antileptiká – gabapentín, ale vyskytli sa mi silné nežiadúce účinky.

Reumatologička na základe ďalších vyšetrení diagnózu potvrdila ako Fibromyalgiu na viacerých miestach, závažnú formu. Mám potvrdených 16 z 18 "tender points". Predpísala mi lieky, antidepresívum Amitriptylín, na ktorý som mala taktiež silné nežiadúce účinky. (ako aj na mnoho ďalších iných liekov). A tak užívam len lieky na bolesť a navštevujem ju len raz ročne, keďže mi nevie viac pomôcť.

Zašla som nakoniec aj k psychiatričke, lebo to zúfalstvo z bolestí, tá nemohúcnosť, že vám nič nezaberá a niektorí ľudia a hlavne lekári, neveria, že Vás bolí doslova celý človek, bola a stále je, neúnosná. Tiež vyskúšala viacero liekov, pretože na mnoho som veľmi zle reagovala.

Áno, nehanbím sa povedať, že trpím depresiou, pretože trpím už 7 rokov migrujúcou a vyčerpávajúcou bolesťou.

Trpím bolesťou, pretože mám FIBROMYALGIU. Trpím, pretože lieky na bolesť mi len veľmi slabo zaberajú. Trpím, ak niekto nechápe, že sa to nedá rozhýbať cvičením, lebo cvičenie mi robí väčšie bolesti. Trpím, ak niekto hovorí čo mám robiť a ako žiť a pritom si nevie ani len predstaviť moje bolesti. Trpím, lebo trpím nadváhou a od začiatku príznakov som veľmi veľa pribrala, lebo nemám toľko pohybu ako predtým. Trpím, ak v obchode pípajú pokladne, ak je niekde niečo veľmi nahlas pustené, alebo niekde v spoločnosti je silná vrava a ja mám v hlave z toho chaos, lebo sa nedokážem na nič sústrediť. Trpím, pretože sa nedokážem niekedy vyjadriť a neviem nájsť to správne slovo na pomenovanie určitej veci, objektu a mám akoby v hlave zahmleno a cítim sa vtedy strašne trápne a ako dementná. Trpím, keď všetci okolo mňa (manžel a moje mačky, moje terapeutky) sladko odfukujú a ja neviem zaspať a cítim každý jeden sval, kĺby a kosti. Trpím, keď mám ráno vstať a ja chcem vtedy spať, trpím keď som ráno celá stuhnutá, boľavá a strašne unavená. Trpím, keď má prísť zmena počasia a ja by som vtedy najradšej len preležala a prespala, lebo tie bolesti sú vtedy strašné. Trpím, keď varím obed a dlho mi to trvá, lebo nevládzem, ani stáť, ani sedieť a všetko ma bolí a ruky si od pálenia, mravčenia a brnenia ani necítim. Trpím, keď mám spraviť úplne bežné veci v domácnosti a robím ich na etapy, lebo musím často oddychovať. Najviac asi trpím, keď mi prídu deti a vnúčence a ja nevládzem držať na rukách moju 8 mesačnú vnučku, lebo ma strašne bolia ruky, že nevládzem o palici behať za vnúčikom, či si k nemu sadnúť na zem a hrať sa. Trpím a tŕpnem, či mi ďalej uznajú polovičný invalidný dôchodok, ktorý poberám posledné 3 roky a ktorý mi uznali len na ťažkú depresiu. Pretože fibromyalgia sa vôbec nebrala do úvahy. Trpím bolesťou a vo svojom vnútri, pretože navonok toto ochorenie nie je vidieť a že trpím vidia len tí najbližší. Trpím, že nedokážem tvoriť ako pred týmto ochorením. Kedysi som hrávala ochotnícke divadlo. Vyrábala do hry rekvizity, Šila na stroji deťom a sebe oblečenie. Maľovala, tvorila, kraslice a medovníky zdobila, vyrábala šperky, varila, piekla...ŽILA. A teraz trpím, trpím bolesťou a hlavne tou nemohúcnosťou, čo bude ďalej.

Viem, toto ochorenie nie je smrteľné a som za to vďačná. Ako som vďačná svojej rodine, deťom a hlavne manželovi, že stojí pri mne a je mi veľkou oporou.

Janette Cs.

Miriam

Pred 5 rokmi, zároveň so vstupom do menopauzy, som začala cítiť, že sa so mnou deje niečo zvláštne. Neboli to však len klasické príznaky, ktoré pociťujú ženy v prechode, bolo toho oveľa viac a bolo to oveľa horšie. Začala som sa obracať na lekárov, navštevovala som odborníkov, z ktorých bohužiaľ takmer každý mi zistil nejakú diagnózu. Porucha sánky, hypotyreóza, polyneuromyopathia, syndrom nepokojných nôh, artróza, nádory. V priebehu týchto piatich rokov som absolvovala 4 operácie a mala som pocit, že môj život sa totálne rúca. Najhoršie samozrejme bolo to, že som prestala vládať a bolesti svalov sa zväčšovali a akoby rozširovali po celom tele. Nevládala som prejsť súvisle pešo trasu, ktorú som bežne chodievala. Začala som využívať taxislužbu aj na krátke vzdialenosti. Skončila som s výletmi. Návštevami rodiny. Sociálna angažovanosť sa dostala na bod mrazu. Pohyb, ktorý som tak milovala a prácu spojenú s ním som musela obmedziť. Možno vás prekvapí, keď napíšem, že mojou vášňou a prácou zároveň je trénerstvo. Šport, pohyb, zdravá strava boli mojim krédom a náplňou života. Napriek tej najláskavejšej starostlivosti o seba samú, mi do života prišlo zlyhanie môjho celotelového systému. A pretože som čo to o ľudskom tele vedela, začala som študovať a hľadať viac. V bolestiach, strate energie, každodennej letargii, bolestivých uzlíkoch v svaloch, úzkostiach, tetánii, rozhodenej psychike, tráviacich problémoch a úsilím dostatočne vysvetliť aspoň svojim najbližším, ako mi je, som nevzdávala nádej, že dokážem pre seba nájsť cestu. Trvalo 3 dlhé roky, počas ktorých som skúšala všetko možné aj nemožné, bohužiaľ aj nesprávnu liečbu kortikoidmi, zbytočné liečivá a veľakrát aj zbytočne strávený čas u lekárov. Vždy v obdobiach medzi operáciami som sa snažila dopracovať k ďalším a ďalším poznatkom, skutočne som sa chcela dostať z tohto všetkého a vziať si späť svoj život. A tak som sa postupne prepracovala k dôvodom, prečo sa mi toto všetko udialo a dopracovala som sa k somatickej ceste.

Náš stav /zámerne nenazývam ochorením/ je kvôli disregulácii autonómneho nervového systému. Zmenil ho stres, trauma, nemusí byť len psychická, môžu to byť prekonané operácie, úrazy, zápaly v minulosti, alebo čokoľvek ťažké, čo sme boli nútení prežiť. Bohužiaľ ani spoločnosť, v ktorej žijeme nám nedáva veľké šance žiť úplné pokojným životom, cítiť sa bezpečne a regulovane. Citlivejšie duše vnímajú toto všetko cez svoj nervový systém oveľa intenzívnejšie.

Práca s nervovým systémom je pochopenie problematiky blúdivého nervu a potreba uvoľnenia svalového napätia v našom tele. Zmenila som spôsob pohybu a svoj cvičebný plán som prekopala doslova od základov. Obnoviť fyzické telo a eliminovať bolesť, mi odrazu začalo byť bližšie, ako svetielko nádeje niekde v diaľke. A tak som sa na túto cestu samoliečenia vybrala. Nechcela som neprestajne vnímať len to, čo je s mojím telom zle. Ja sa necítim dobre ani v pozícii, keď by som sa neustále sťažovala. Preto aj píšem tieto riadky, pre všetky z vás, ktoré urputne hľadáte cestu, ako si pomôcť. Pre tie z vás, ktoré ste zúfalé a nevidíte nádej. Ani ja nemôžem potvrdiť, že v mojom živote sú všetky dni už teraz bezbolestné. Ideálne dni neexistujú, ale pre každý deň predsa postačí, ak bude optimálny. Trvalo mi ďalšie 2 roky, kým som začala cítiť úľavu od bolestí. Tak to skrátka je. Mne sa oplatilo zaradiť do svojej každodennej starostlivosti o svoje telo a ako spôsob liečenia somatické cviky. Sú veľmi jednoduché, vykonávajú sa v ľahu na podložke, pomalým tempom. Majú svoj koncept, ktorý je potrebné dodržať. Úspech somatického pohybu sa líši u jedincov v závislosti od toho, ako konzistentní sú v domácej praxi. Kľúčom je pracovať na sebe. Naozaj denno denne. Nikto iný to za vás neurobí. Bokom museli ísť moji blízki, návštevy a čokoľvek, čo by mi narušilo moju dennú rutinu. Pracovať so svojimi klientkami som sa snažila aj počas tých ťažkých rokov v bolestiach, samozrejme ako osoba s neviditeľným ochorením a hlavne veľkým odhodlaním. Dnes vediem hodiny somatických cvičení, keďže somatika sa stala pre mňa zázračným spojencom na ceste za uzdravením a dokážem už pracovať niekoľko hodín v týždni. Ak prídu "flare dni", mám pre ne svoj systém uvoľnenia, telo spolupracuje, pretože dostáva svoju dávku pokoja a uistenie, že je v bezpečí.

Naďalej si veľmi svedomito plánujem dni a výdaj energie, aby som všetko mohla zvládnuť.

Prajem vám odhodlanie nájsť pre seba tú najsprávnejšiu cestu k uzdravovaniu a silu ju aj žiť.

Facebook stránka pani Miriam o somatickom cvičení.

Petra

Volám sa Petra, mám 39 rokov a v lete roku 2023 som bola diagnostikovaná s Fibromyalgiou. Svet by bol úžasným miestom, ak by môj príbeh bol tak krátky a jednoduchý ako táto úvodná veta.

Opak je však pravdou a môj príbeh sa začína už v roku 2015, kedy ma začali, po prekonaní klasického vírusového ochorenia dýchacích ciest, trápiť nekonečné únavové stavy a slabosť a ostala som niekoľko mesiacov PN. Bolo mi povedané, že je to chronický únavový syndróm. Nikde mi to však nenapísali. Prečo? Sama odpoveď neviem. Pridali sa postupne bolesti kĺbov, bodavé bolesti pri chôdzi, závraty a problémy s moč. mechúrom, kedy som bola diagnostikovaná s uretrálnym sydrómom. Kvôli vtedy aktuálnemu zdrav. stavu som musela ukončiť svoje zamestnanie na pozícii vedúcej obchodu s hračkami a našla som si sedavé, kancelárske zamestnanie.

Veľké zhoršenie nastalo v roku 2018, opäť po prekonaní vírusového ochorenia dýchacích ciest, kedy som ostala na PN, ktorá napokon trvala mesiace. Nastali zmeny v trávení, slabosť a vyčerpanie sa stalo mojim každodenným spoločníkom. Vyšetrenie na infekčnom a reumatológii nepotvrdili žiadne ochorenie. Postupne sa pridávali ďalšie a ďalšie problémy: parestézie, svalová slabosť až ochabnutie, tremor, nepokojné nohy, svalový tonus, neobratnosť, ťažkosti s chôdzou, ťažkosti s premýšľaním. Sus. Skleróza Multiplex sa objavilo v mojej karte. Preventívne nasadenie Solmedrol infúzne, potom nasadenie Medrol. Po cca 3 dňoch od vyšetrenia lumbálnou punkciou/podania kortikoidov nastalo postupné pridanie bolestí chrbta najmä v driekovej časti, ktoré sa len a len zvyšovalo. Postupne prestali účinkovať bežné lieky od bolesti (paracetamol, ibuprofen), i iné lieky od bolesti na predpis (aulin, novalgin, apod.). Postupne sa pridali i bolesti celého tela, svalov, kĺbov, kostí, kože na dotyk, precitlivenosť na dotyk, precitlivenosť na svetlo ešte väčšia ako obvykle, precitlivenosť na hluk. Pridalo sa padanie vlasov, zmena postavy, prírastok na váhe. Návšteva ortopédie a fyzioterapie s pokusom o zmiernenie bolestí, nepomohlo. Našťastie, po pár mesiacoch vyšetrení a neštnej liečby kortikoidami, sa ochorenie Skleróa Multiplex, vylúčilo a vtedy to začalo nanovo.

Moje telo naďalej trpelo a ja som ostala bez odpovedi. Neurológia, reumatológia, ortopédia, a iné… všetci odborníci si ma prehadzovali ako horúci zemiak. Skúsila som niekoľko odbnorníkov, druhý názor, tretí názor… všetky názory boli rovnaké: z nášho pohľadu Vám nič nie je a bola som poslaná na psychiatriu, kde mi predpísali antidepresíva a pregabalin na zmiernenie neuropatickej bolesti. Koncom roka 2019 som podstúpila vyšetrenie na klinike roztrúsenej sklerózy, kde mi ako jediný pán primár veril, že so mnou naozaj nie je niečo v poriadku, a nie je to psychiatrické. Bolo to však mimo jeho kompetencie určiť mi diagnózu. Poslal preto odporúčanie mojej vtedajšej neurologičke, ktorá toto odporúčanie vzala a pred mojimi očami ho odložila nabok so slovami: "mne nikto nebude radiť, čo mám robiť, vy patríte na psychiatriu".

Moje pátranie po príčine mojich potiaží skomplikovala pandémia a doktori nedávali žiadne termíny, pokiaľ to nebolo naozaj urgentné. V tomto období sa mi pridali záchvaty bolesti chrbta, ktoré prichádzajú bez varovania a ja ostanem neschopná sa hýbať, hovoriť, ťažko sa mi dýcha. Bolesti putujú a vystrelujú do celého tela. Postupne sa celkové bolesti zvyšovali natoľko, že mi v ambulancii chronickej bolesti predpísali liek od bolesti s účinnou látkou tramadol v kombinácii s paracetamolom a povedali, že to mám brať podľa potreby, stanovili hornú hranicu dávky na deň. Tieto lieky od bolesti mi konečne trochu pomohli a mohla som konečne viac chodiť, sedieť a robiť i základné veci. Nepomohli však od iných symptómov a tak som stále odhodlane hľadala príčinu problémov.

Bolo mi mojim psychiatrom poradené, aby som dobrovoľne nastúpila na psychiatrické oddelenie do nemocnice. Po dlhom váhaní som k tomu pristúpila, pretože mi bolo sľúbené, že si "oddýchnem" a pokiaľ sú moje problémy fyzického charakteru, tam to určite odhalia. Nastúpila som teda do nemocnice, psychiatrické oddelenie. Po 15 minútovom rozhovore stanovili diagnózu, kompletne zmenili liečbu, ignorovali moje naliehanie na nápravu a prešetrenie diagnózy z dôvodu fyzických problémov, chovanie personálu bolo ponižujúce a zosmiešňujúce moje fyzické problémy. Obvinili ma zo závislosti na Tramadole, ktorý som brala len vo forme Dorety/Zaracetu s receptom od obdnorníka. Žiaľ, toto ich obvinenie zo závislosti mi napísali do papierov a ťahá so to so mnou dodnes ako búrkový mrak. Psychiatriu som po krátkom čase opustila na reverse a vrátila sa po porade s psychiatrom k pôvodnej liečbe antidepresívami a pregabalinom.

V auguste 2020 nastala v mojom živote veľká zmena a opustila som, teraz svôjho ex-manžela a presťahovala som sa na čas k rodičom, ktorí ma našťastie privítali s otvorenou náručou a snažili sa robiť všetko preto, aby mi pomohli.

Moje fyzické problémy však naďalej pretrvávali. S liekmi od bolesti sú však o niečo lepšie zvládnuteľné, i keď som mala od zdravého človeka veľmi ďaleko.

V roku 2021 mi bol pridelený čiastočný invalidný dôchodok, no nie pre tieto fyzické problémy, o tých fyzických nechcel nikto počuť a vždy to boli "len stresy" a "Vy si namýšľate a preháňate".

Pokúšala sa rôznym spôsobom o zlepšenie svojho stavu. Bicyklovanie, cvičenie, plávanie - čokoľvek som skúsila mi len pohoršilo. Skúsila som teda opäť neurológiu, kde mi bolo povedané, že som závislá na liekoch od bolesti a patrím na liečenie. To isté mi bolo povedané mojou vtedy novou psychiatričkou a moja praktická lekárka neurobila pre mňa vôbec nič, aby mi akokoľvek v situácii pomohla. Neposlala ma žiadnemu odborníkovi a podľa jej chovania by bola najradšej, aby som ju so svojimi problémami nezaťažovala. Poníženie za ponížením, nikto mi neveril. Rady typu "urobte si dieťa, nebude mať čas o sebe toľko rozmýšľať" a "moc sa sledujete" som z úst odborníkov počula pravideľne. Bola som pre doktorov len ďalšie bezvýznamné číslo a niktoš. Skúsila som teda, pre pokoj duše, kontaktovať i kliniku pre liečbu závislostí, kde mi samozrejme povedali, že pokiaľ mám fyzickú príčinu problémov a na lieky mi predpisujú odborníci, nie je dôvod na liečbu závislosti a na liečbu by ma i tak nevzali.

I navzdory všetkým problémom, nastúpila som opäť do zamestnania pre rovnakú firmu, pre ktorú som pracovala, než som takto ochorela. Veľmi som bola rada, že mi dovolili pracovať 100% času z domu a nebolo potreba žiadne zaškolenie mimo domova.

Deň za dňom, týždeň za týždňom, bolesti a desiatky iných fyzických problémov sa stali mojím životným spoločníkom.

V roku 2022 som ochorela na Covid. Na PN som strávila niekoľko týždňov a všetky moje symptómy sa ešte zhoršili. Praktická doktorka ešte niekoľko mesiacov po prekonaní Covid trvala na tom, že sa jedná o post Covidový stav a mám počkať, až sa to časom zlepší. Ja som však už nemohla ďalej čakať. Oslovila som svoju vtedajšiu neurologičku ako akútny prípad, no tá so mnou odmietla vôbec komunikovať, dali mi termín za dva mesiace a pri prosbe na skorší termín a pomoc, mi položili telefón.

Nič iné mi teda neostávalo, len si nájsť cestu súkromným sektorom. Dostala som sa do rúk veľmi dobrej, vzdelanej a šikovnej pani doktorke na súkromnej klinike bolesti v Bratislave. Za všetky procedúry, ktoré sme skúsili, za všetky lieky, ktoré mi predpísali, som si teda musela platiť sama, nakoľko v očiach verejného sektoru som bola psychicky chorá závisláčka. Moja nová pani doktorka, mala našťastie, na vec iný pohľad.

Na jeseň 2022 však nastalo ešte väčšie zhoršenie stavu a ja som skončila niekoľko mesiacov opäť kompletne vyradená z práce. Pridalo sa ľahké tvorenie modrín a celkovo citlivá pokožka, zčervenianie pokožky, viac popraskaných žiliek, veľké problémy s močením (neposlúchajú svaly), nočné potenie, opäť precitlivenosť na dotyk a bolesti celého tela zatiaľ miernejšie, parestézie, závraty, opuchy svalov a kĺbov, apod. Moje symptómy, vtedy ešte nevediac o fibromyalgii, spĺňali symptómy choroby zvanej Ehlers-Danlos Hypermobilný syndróm. Musela som uprosiť svoju praktickú doktorku, aby mi do ambulancie genetiky napísala odporúčanie. Ten sa po dlhých mesiacoch čakania na výsledok, nepotvrdil a naďalej čakám na výsledky z testov mitochondrií. Skúsila som opäť ortopédiu, no pán doktor mi odporúčil iba nájsť si cvičenie na internete a poslal ma z jeho ambulancie preč, bez toho aby mi dal akýkoľvek papier, ktorý by som ďalej odovzdala.

Jar/leto 2023 nastalo zatiaľ najťažšie zhoršenie. Pridanie opäť veľmi veľkých bolestí, únavy, vyčerpanosti, opäť problémy s ovládaním svalov, triaška, hyperalgézia, hypestézia, triašky, tremor, nervové tiky hlavne prsty na nohách a rukách, svalový tonus, zatínanie svalov hlavne nohy a roky, kŕče, pocit ako pri chrípke 24/7, bolesti miest kde sa svaly spájajú, rýchle srdce, citlivosť na chlad/teplo, potenie sa nielen v noci, návaly závratov, nevoľnosti z vyčerpania, pocit na omdletie, celú noc nepokojné nohy, kŕče, tiky a samovolné kontrakcie svalov, elektrický prúd do brucha a nôh,a iné.

Opäť som oslovila pani doktorku z kliniky chronickej bolesti, ktorá odhalila, že sa jedná o Fibromyalgiu. A tak som po rokoch trápenia, traumatizujúcich skúseností z ambulancií a nemocníc, dostala konečne tú správnu diagnózu a pani doktorka nastavila symptomatickú liečbu a vysvetlila mi, o čo vlastne ide. Doteraz som jej za to všetko moc vďačná. Za to, že mi konečne niekto uveril a videl, že naozaj potrebujem pomoc.

Neviem si ani predstaviť mať zamestnanie mimo domova a i to zamestnanie z domova, mi spôsobuje nemalé problémy. Život pre mňa je nevyspytateľný, ubolený, vyčerpaný, podliehajúci dennodenne desiatkam rôznych symptómov a som v ňom odkázaná na iných.

A čo ďalej? Zistila som, že i navzdory tomu, ako je toto ochorenie invalidizujúce a je nemožné s ním žiť ani len vzdialene normálny život, nemáme od štátu žiadnu podporu. A navyše, i keď teraz prídem k doktorovi a poviem mu, že mám FM, ich reakcie bývajú: "a to ste si prečítali na internete, že ju máte? To je zriedkavé, to mať nemôžete".

A preto sa pýtam, kedy toto skončí? Toto trápenie, ktoré neskutočne nízka informovanosť doktorov prináša a ničí nám život spolu s touto chorobou.

Je najvyšší čas na zmenu. Je najvyšší čas, aby ste nás vypočuli.

Na túto chorobu neexistuje liečba. Už nikdy nás to neprejde a nebudeme zdraví, FM sa stala našou súčasťou a musíme jej prispôsobiť náš život, či chceme alebo nie.