Nie je hlas ako hlas

Nie každý hlas je všade viditeľný. Ale aj ten hlas "za oponou" v sebe nesie silu a bojovnosť.

Nie som hlasná. A je to tak úmyselne. Neprišla som sem, aby som bola vpredu. Nepotrebujem, aby bol vidieť môj príbeh -chcem, aby bol vidieť náš príbeh. Aby bola vidieť fibromyalgia.

Keď som začala budovať komunitu, nešla som tam ako niekto, kto má odpovede. Išla som tam počúvať. Učiť sa. Spoznať, aké to je pre nás, pre všetkých. Koľko bolesti sa ukrýva za úsmevmi, koľko nepochopenia za diagnózou. Dlhé mesiace som bola v skupine každý deň, čo pokračuje dodnes. Čítam a počúvam.

A preto vzniklo, postupne a krok po kroku, občianske združenie Fibromyalgia Slovensko. Bolo pre mňa veľmi dôležité, tie naše spoločné hlasy spojiť do združenia - nás - občanov s fibromyalgiou, našich blízkych a podporovateľov. Aby sme sa spojili a spoločne hľadali cestu k lepšiemu pochopeniu, väčšej viditeľnosti a spravodlivosti.

Mrzí ma, keď niekto zabudne, že fibromyalgia nikdy nie je o jednom človeku. Nie je to príbeh jednotlivca, ktorý si uzurpuje právo hovoriť za ostatných. Nie je to príbeh jedného človeka pred kamerami. Hlas komunity nevzniká z vlastného presvedčenia o výnimočnosti, ale z dôvery, ktorú ti dajú tí, čo kráčajú rovnakou cestou bolesti.

Fibromyalgia si zaslúži byť viditeľná. My si zaslúžime byť počutí. A preto sme tu - nie ako jednotlivci, ale ako komunita. Sme to MY.